Zoals ik eerder schreef, wilde ik na mijn laatste terugval een second opinion in het UMC van Maastricht (MUMC) om weer eens met een frisse blik naar mijn klachten te kijken. Missen we niks of hebben we onbewust een tunnelvisie gecreëerd? Kan een universitair ziekenhuis nog iets meer voor mij betekenen dan het ziekenhuis hier in Zeeland?

---

In het verhaal Second Opinion- deel 1 lees je hoe mijn telefonische intake was bij het MUMC, waarbij ik eerst mijn verhaal bij één arts heb verteld en later er nog een tweede arts bij zat voor het stappenplan.

Donderdag 30 juli was het zo ver, een vervolg op de intake. Ze wilden graag zelf een goede diagnose kunnen stellen en meer duidelijkheid verschaffen rondom mijn maagontlediging. Daarom had ik die donderdagochtend een maagontledigingsonderzoek van 4 uur en ’s middags een poli-afspraak met één van de artsen die ik tijdens de intake had gesproken.

Op de heenweg was het rustig op de weg en konden we goed doorrijden, waardoor we bijna drie kwartier te vroeg bij het ziekenhuis waren. Toch zijn we maar op het gemakje het ziekenhuis binnen gegaan en op zoek naar de afdeling. Wat ik erg bijzonder vond, er was totaal geen controle en mijn vriend kon daarom gewoon met mij mee naar binnen.

Eenmaal op de afdeling aangekomen, was de verpleging super vriendelijk en behulpzaam! Ik mocht namelijk gelijk mee en mijn vriend mocht ook gewoon mee de kamer in. Ik had een ruime kamer (normaal 7 pers.) helemaal voor mij alleen.

 

Maagontlediginsonderzoek

Het onderzoek begint met het eten van een roerei en brood. Je krijgt 2 witte boterhammen (mag ze allebei mag opeten of maar één) en een bakje roerei. Over/door dit roerei wordt een stofje aangebracht. Dit stofje wordt door je lichaam omgezet in koolstofdioxide, wat ze later weer gaan meten. Je krijgt maximaal 10 minuten de tijd om het op te eten.

Na de maaltijd, na de 10 minuten, begint het onderzoek. Het onderzoek bestaat eigenlijk uit het vol blazen van zakjes. Deze zakjes hangen ze na het onderzoek aan een apparaat en meten ze de hoeveelheid koolstofdioxide in de adem. Waardoor er een halfwaardetijd berekend/gemeten kan worden. De eerste 2 uur blaas je ieder kwartier in een zakje. De laatste 2 uur, doe je dit ieder half uur.

Het gehele onderzoek heb ik eigenlijk zelf uitgevoerd. Mijn vriend zat gezellig bij me in de kamer, waardoor de eerste uren voorbij zijn gevlogen. Tussendoor kwam de aardige verpleging nog een kaartje brengen voor het parkeren, ze dacht dat er een bepaalde vergoeding op stond. Wat bleek later, we konden een hele dag gratis staan (ter waarde van ongeveer €15,- ). Super aardig!

Na het onderzoek

Aangezien we wat eerder mochten beginnen met het onderzoek, had ik in plaats van 1 uur bijna 2 uur tijd voordat ik de afspraak op de poli had. We hebben even wat eten gehaald voor mijn vriend, waarna we even heerlijk naar buiten zijn gegaan. Het was tenslotte toen al een van de warmere dagen in Nederland. Klein rondje gelopen en even in de schaduw gerust in een parkje. Eenmaal terug in het ziekenhuis wat koud drinken gehaald en alvast op zoek naar de poli. In het ziekenhuis zelf was het namelijk beter te doen qua temperatuur. Vlak voor mijn afspraak op de poli kon ik op de afdeling van die ochtend mijn uitslag van het onderzoek ophalen.

 

Afspraak met de MDL-arts

Helaas was de arts niet zo vlot als de verpleging in de ochtend.. Na al bijna 2 uur wachten, waren we het wachten stiekem toch wel al een beetje beu. Alleen de arts had tussendoor nog een telefonische afspraak en liep dus bijna 25 minuten uit. Toen hij me kwam halen uit de wachtruimte, was hij bijna alleen maar geïnteresseerd in de envelop met de uitslag van mijn onderzoek. Eenmaal in zijn kamer bleek dat de arts zich helaas niet had ingelezen in mijn dossier. Daardoor moest ik eigenlijk weer mijn hele verhaal doen, wat ik niet echt had verwacht en kon daardoor ook niet overal goed antwoord op geven. De arts begon ook weer zijn ‘verhaaltje’ op te dreunen wat we tijdens de intake ook al hadden besproken, over de verschillende oorzaken en welke stappen we konden doorlopen.

1. Hij wilde eerst dat ik graag weer met een diëtiste van hun aan de slag ging, dat heb ik gelukkig wel kunnen afhouden. Ik ben nu al 6 jaar bezig met mijn voeding en de laatste 3 jaar in samenwerking met een diëtiste. Daarnaast ben ik ook erg van mening dat het per persoon verschillend is, waar iemand wel en niet goed op reageert dus ben je het als nog zelf aan het uitzoeken..Toen kwamen we bij de medicatie, hij wilde me eerst medicatie geven die ik al had gehad en we kwamen toen nog bij een medicijn wat ik nog niet had geprobeerd. Dus dat medicijn moest ik eerst maar eens proberen, voordat we met een mogelijke andere stap verder konden gaan. Het medicijn is Erythrocine. Het medicijn is momenteel wat moeilijker te verkrijgen, maar is een antibiotica die ook blijkbaar iets doet met de maagontlediging. Hier later in dit stuk meer over..
2. De volgende stap zou zijn toch aan de sondevoeding, maar dan ook echt 2-3 maanden alleen maar sondevoeding en GEEN eten of drinken er extra naast. Heb aangegeven dat ik dit momenteel niet zie zitten, aangezien ik mij best redelijk goed voel. Ik wil niet opgeven waar ik 2-3 jaar voor gevochten heb. Dus heb in overleg afgesproken dat ik dit doe, wanneer ik weer in een dal zit en terug aan de sondevoeding moet.
3. Hij gaf aan dat wanneer het langer zou moeten ik ook een PEG-J sonde zou kunnen krijgen, maar dat heb ik snel al afgekapt. Aangezien ik die al heb gehad en daar helaas niet zo positief over was (lees Langere tijd een PEG-J, de irritatie is tot het einde gebleven..)
4. Wanneer ik echt alles had doorlopen, kom ik mogelijk in aanmerking voor de proefbehandeling, het doorklieven van de sluitspier. Ze zijn erg streng en trekken daarom een lijn, eerder mag/kom je niet in aanmerking. Persoonlijk weet ik ook nog steeds niet of ik dit ook echt daadwerkelijk zou willen.. Het is een onomkeerbare operatie en ze kunnen geen grote vooruitgang garanderen.

Tussendoor kreeg ik even kort de uitslag van mijn onderzoek te horen. Mijn halfwaardetijd was 187 minuten. Normaal (bij gezonde mensen) is deze gemiddeld rond de 135 minuten en spreken ze pas bij 200 minuten of meer van een duidelijke vertraging. Mijn uitslag is voor hun maar een lichte vertraging. Persoonlijk weet ik ook niet of het wel een heel goed vergelijkbaar onderzoek is geweest. Dit onderzoek is nu op een super goed moment afgenomen (in de zomer en voel mij redelijk goed), terwijl de rest op mijn slechtste momenten zijn afgenomen (in de winter, net voordat ik aan de sondevoeding ging).

Nog heel even in het kort.. De arts was een hele stugge man, die niet erg voorbereid was en ook niet erg bereid was om erg mee te denken. Het was een man van de feiten en de wetenschappelijke bewijzen.

We hebben half september weer een telefonische afspraak.

Het medicijn

Sinds vandaag was het medicijn pas binnen bij de apotheek (1,5 week later), dus dacht ik ga er maar gelijk om. Wat blijkt, mijn recept bestaat uit 7 flessen antibiotica en is een kuur die ik volledig moet afmaken. Deze flessen moeten aangemaakt worden door de apotheker en zijn daarna maar 10 dagen houdbaar. Daarnaast moeten ze in de koelkast bewaard worden. Dit alles kreeg ik pas te horen nadat mijn apotheker mijn eerste fles had aangemaakt. Alleen gaan wij eind deze week 2-3 weken met vakantie, rondreizen naar Noorwegen en heb ik dus geen koelkast tot mijn beschikking. Daarbij weet ik niet hoe ik op het medicijn reageer en wilde dus na mijn vakantie pas starten.

Helaas is de eerste fles dus voor niks gemaakt, aangezien ik nu niet ga starten met mijn antibioticakuur.

 

Het was even een lang verhaal, maar hopelijk zijn jullie nu volledig op de hoogte van mijn ervaring met het MUMC.

Wil jij direct op de hoogte blijven hoe mijn verhaal verder gaat? Schrijf je dan nu in en ontvang een e-mail bij ieder nieuw geplaatst verhaal!

Let op, voeg info@mijngastroparese.nl toe als contact anders wordt deze bij sommige in de spambox gezet.. (ook als je een reactie hieronder plaatst)

---

Bewaar op Pinterest