Zoals ik eerder schreef, wilde ik na mijn laatste terugval een second opinion in het UMC van Maastricht (MUMC) om weer eens met een frisse blik naar mijn klachten te kijken. Missen we niks, hebben we onbewust een tunnelvisie gecreëerd? Kan een universitair ziekenhuis nog iets meer voor mij betekenen dan het ziekenhuis hier in Zeeland?
Ik vertrouw mijn vaste MDL-arts volledig! Alleen zitten we nu op een punt dat hij geen extra behandelingen en/of mogelijkheden meer kan bieden voor mijn klachten. We staan voor mijn gevoel aan het einde van een doodlopende straat en we kunnen alleen nog maar omkeren. Wat betekende in januari, alleen nog maar sondevoeding.. Dit wilde ik niet en vroeg daarom om een second opinion naar het MUMC. Het liefst wil ik namelijk de cyclus doorbreken van, een terugval van klachten in november/december en vanaf januari/februari aan de sondevoeding.
Dit was vanuit mijn arts snel geregeld, maar daarna had het wat voeten in de aarde.. Ik wist via mijn mede-lotgenoten dat er een lange wachtlijst was en dat het dus wel even kon duren. Daarom gaf ik het MUMC twee maanden de tijd. Begin maart had ik zelf maar contact opgenomen aangezien ik toen nog niks had gehoord en wat bleek.. Ze hadden de brief van mijn arts nooit ontvangen! Toen ben ik er zelf achteraan gegaan en binnen die week had ik een brief vanuit het MUMC met een afspraak. Die afspraak was helaas wel twee maanden verder (7 mei), later bleek dat dit maar goed was, aangezien vlak daarna het Coronavirus in Nederland kwam en er veel afgezegd of uitgesteld werd.
Afgelopen donderdag was het dan zo ver! Het werden uiteindelijk, door het Coronavirus, twee telefonische gesprekken. De eerste was met een vrouwelijke arts. Zij deed de volledige intake en legde alles rustig uit (de stappen van die dag en wat het protocol was vanuit het ziekenhuis voor mogelijk verdere onderzoeken). Tijdens de intake werd er een volledige tijdlijn gemaakt vanaf 2014 tot nu, met daarin alles wat ik heb doormaakt en uitgeprobeerd. Dit gesprek duurde meer dan 30 minuten, maar het voelde wel echt als een fijn gesprek. Ze nam volledig de tijd voor me en luisterde actief en zorgde uiteindelijk voor het totale plaatje. Na dit gesprek ging zij in overleg met een professor.
Het tweede gesprek was met de professor en de vrouwelijke arts. Hier werd ook goed naar mijn verhaal geluisterd en gekeken wat mijn specifieke doel is van de second opinion (de cyclus doorbreken en hopelijk mijn aandoening voor een langere tijd onder controle houden). De professor vertelde dat hij een lichte twijfel had bij mijn maagontledigingsonderzoek van Goes. In Goes doen ze namelijk een onderzoek van 1,5 uur en in Maastricht een onderzoek van 4 uur. Bij dit onderzoek in het MUMC wordt er ook gekeken naar de opname van het stofje in de voeding en hoeveel je er uiteindelijk van uitademt. Dit klinkt voor mij erg logisch en stiekem was ik ook wel een beetje op zoek naar zo een onderzoek. Persoonlijk miste namelijk altijd hoe het dan verder ging met mijn voeding, nadat het mijn maag had gepasseerd. Dus ik heb gelijk akkoord gegeven voor dit onderzoek. Ze willen mij op korte termijn graag zien, alleen gooit het Coronavirus wel wat roet in het eten.. Ze hebben tot op heden dit onderzoek even on-hold gezet en daardoor loopt de wachtlijst op. Het is dus afwachten op een oproep!
Daarnaast legde de professor uit wat zij in het MUMC voor algemene stappen doen/doorlopen bij een Gastroparese:
- Aangepast dieet en medicatie. Deze stap heb ik al doorlopen en alle mogelijke medicatie uitgeprobeerd. Daardoor kan deze stap worden overgeslagen bij mij.
- Drie maanden totale rust van de maag door sondevoeding, hierbij mag dus niet gegeten of gedronken worden. Deze stap heb ik deels doorlopen, ik mocht van mijn arts wel wat drinken en zodra ik merkte dat het kon wat voeding uitproberen. De professor twijfelt of deze stap nog een serieuze optie is. Persoonlijk voel ik hier niet echt iets voor, aangezien ik nu na 2,5 jaar eindelijk weer terug ben op wat vast voedsel.
- Een PEG-J-sonde plaatsen. Dit heb ik in 2018 gehad, met veel complicaties. Dus deze stap wordt ook overgeslagen.
- Het operatief doorklieven van de sluitspier van de maag. Volgens hun is dit nog een serieuze optie, aangezien het bij alle personen een positief effect geeft en het is voor een lange tijd. Hier mag ik eens rustig over nadenken. Persoonlijk vind ik dit nog een heftige beslissing
Heb gevraagd of stap 4 echt noodzakelijk is, aangezien ik de spier al heb laten oprekken. De professor legde netjes uit dat bij een oprekking de spier nog zijn functie behoud, waardoor de spier nog steeds de maag kan afsluiten. Dit kan zorgen voor mogelijke extra klachten/problemen. Daardoor voeren zij deze optie nooit uit. In het verleden hebben zij wel Botox gespoten, maar dit gaf te weinig of geen resultaat.
Daarnaast heb ik zelf nog de vraag gesteld of het noodzakelijk is om mijn lichaam eens volledig na te kijken. Te kijken of er mogelijk nog een andere onderliggende oorzaak is. Daarop antwoordde hij dat uit mijn verhaal dit niet echt leidt. Er zijn namelijk 3 hoofd-oorzaken:
- Tijdens een buik/maag-operatie is de zenuw beschadigd geraakt en dit leidt tot een Gastroparese. Dit is bij mij niet het geval.
- Een onderliggende aandoening zoals Diabetes Mellitus of auto-immuunziekten. Ik heb geen Diabetes en uit mijn verhaal kwam ook geen extra symptomen van een auto-immuunziekte of dat dit verder onderzocht zou moeten worden.
- Idiopatisch (geen duidelijke oorzaak, vaak met een buikgriep vooraf). Bij mij is het begonnen na een weekje buikgriep. Dus schaalt hij mij onder deze groep.
Ben echt blij met deze twee gesprekken, had het gevoel dat ik echt gehoord werd en dat het niet gek was dat ik naar hun ging voor een second opinion. Ben ook blij dat ze in ieder geval al iets kunnen betekenen, door het onderzoek zodat ze de diagnose nog beter kunnen stellen. De planning wordt dat ik het onderzoek in de ochtend zal krijgen en ’s middags een face-to-face gesprek met de professor en arts. Tijdens dit gesprek krijg ik gelijk de uitslag van het onderzoek en gaan we bespreken wat het verdere plan zal worden. Nu is het alleen nog afwachten op de oproep..
Wil je het vervolg lezen? Lees dan Second opinion – deel 2
Wil jij direct op de hoogte blijven hoe mijn verhaal verder gaat? Schrijf je dan nu in en ontvang een e-mail bij ieder nieuw geplaatst verhaal!
Let op, voeg info@mijngastroparese.nl toe als contact anders wordt deze bij sommige in de spambox gezet.. (ook als je een reactie hieronder plaatst)
Bewaar op Pinterest
4 reacties