Ieder chronische zieke herkent dit vast wel.. Ik ben er even klaar mee! Na 2 diepte punten (lees, jaren) ben ik even klaar met ziek zijn..
Niet alleen chronische zieken, maar ik denk stiekem dat iedereen die eens een keer ziek is geweest of een blessure heeft gehad dit gevoel wel kent. Dit is iets natuurlijks. We willen weer ‘normaal’ en gezond zijn. Gewoon weer normaal mee kunnen functioneren in de maatschappij.
Heb er genoeg van dat:
- Dat ik een leuke uitnodiging moet afwijzen omdat ik te ziek/zwak bent
- Er niet ziek genoeg uit ziet, dus sommigen het moeilijk begrijpen
- Mezelf vaak wil/moet verdedigen naar de buitenwereld
- Ik mijzelf hele dagen moe en zwak voel
- Ik dagelijks de strijd met eten aan moet gaan
En zo kan ik nog een berg noemen.. Maar vooral de laatste twee zijn momenteel weer de grootste reden. Waarom ik even mijn verhaal kwijt moet.
Ben er even klaar mee…
Nee niet met het leven, maar klaar met ziek zijn!
Dit alles komt omdat de cirkel weer rond is. Het cirkeltje is rond omdat ik sinds begin november weer meer klachten begin te krijgen waaronder een altijd vol gevoel, totaal geen eetlust, letterlijk alles naar binnen ‘proppen’ (soms ook echt met tegenzin). En nee, het smaakt mij nog steeds dus dat is het niet.. Maar ik heb nergens geen zin in. Het is dat mijn lichaam wat zwak voelt of aangeeft dat het energie nodig heeft, dan moet ik weer wat eten..
Ik ben stiekem ook een beetje bang dat de cirkel echt rond gaat worden, dat ik weer aan de sondevoeding moet. Aangezien mijn specialist het alweer aanbiedt omdat ik daar zo goed op reageer. Om eerlijk te zijn, ik wil die cirkel nu eens doorbreken! Het helpt mij wel weer op weg, maar haalt helaas de oorzaak niet weg en heeft geen lange termijn effect. Het termijn is nog net geen half jaar… En ik wil nu wel eens weten wat de trigger is dat de klachten elke keer terug komen!
Volgens mijn specialist ben ik een bijzondere uitzondering. Meestal als de klachten redelijk verdwenen/onder controle zijn, blijven ze ook voor een langere tijd weg. Helaas komt het bij mij elk jaar rond november weer terug. Zijn er mensen die ook in deze cirkel zitten met idiopatische gastroparese? Of ben ik echt zo een uitzondering?
Afgelopen woensdag heb ik weer een gastroscopie gehad. Wilde zelf graag weten of de sluitspier van mijn maag naar mijn darmen nog steeds open stond. Dat was zo, het zag er allemaal rustig uit en de sluitspier was nog steeds open. Dus hier haal ik weinig antwoorden uit.
Ik zit er misschien ook over na te denken om nu toch maar eens voor een second opion te gaan. Maar weet niet zo goed waar naar toe. In Maastricht zijn ze vooral gericht op het opereren (krijg ik de indruk van andere lotgenoten), in Leuven doen ze veel onderzoek en verder hoor ik nog weinig over andere ziekenhuizen.. Waar doe ik goed aan?
Ik weet het even niet meer..
- Ga ik naar 1 van de 2 bovenstaande ziekenhuizen?
- Of een totaal ander ziekenhuis?
- Ga ik aan de sondevoeding terwijl ik mij nog goed genoeg vind hiervoor.
- Als ik aan de sondevoeding zou gaan, hoe dan? Ik wil er niet weer zo ziek uitzien met een sonde in mijn neus.. (sorry lotgenoten, maar dit komt denk omdat ik mij nog te goed voel..)
Ik weet het even niet en mijn hoofd draait soms op volle toeren. Ben klaar met het ziek zijn, maar heb eigenlijk nog niks concreets waar ik mee aan de slag kan. Dus ik draai nog wat rondjes met mijn hersenspinsels..
Wil jij direct op de hoogte blijven hoe mijn verhaal verder gaat? Schrijf je dan nu in en ontvang een e-mail bij ieder nieuw geplaatst verhaal!
Let op, voeg info@mijngastroparese.nl toe als contact anders wordt deze bij sommige in de spambox gezet..