De strijd gaat door

Strijd van gastroparese

Nadat mijn sonde verwijderd was, ging het leven door. Ben ik helemaal ‘beter’ nu de sonde eruit is? Ervaar ik nog steeds klachten? Dit alles vertel ik jullie in dit verhaal.


Het is al even geleden dat ik een verhaal heb geschreven, eind juli. Toen vertelde ik dat na ongeveer een half jaar, mijn neus-duodenumsonde eindelijk verwijderd mocht en kon worden. Je beseft dan ook, het leven gaat door. Met het leven bedoel ik deels ook de strijd..

Toen de sonde eruit was, dacht ik even “Yes, ik ben beter”. Sommige mensen denken dit dan ook. Alleen ben je niet echt beter, maar ‘beter’ tussen aanhalingstekens.. Dit besef ik mij na een paar maanden nog steeds. 100% beter zal ik (denk ik) nooit worden. Ook al zijn er specialisten/artsen die zeggen dat het wel kan. Hier heb ik eerlijk gezegd mijn twijfels bij..

De strijd
Waaraan merk ik dat ik nog niet echt beter ben? Waarom noemde ik het al eerder een strijd die door gaat?
Een juiste balans qua voedingsstoffen en energie
In het begin, maar nu ook nog steeds, is het een strijd/zoektocht naar een balans om genoeg voedingsstoffen en energie binnen te krijgen. Gelukkig gaat dit wel steeds beter. Mijn gewicht blijft ook nog steeds stabiel! In het begin viel ik wel een paar kilo af, maar blijf nu al maanden rond de 60 kilo schommelen. Daar ben ik al super blij mee!

Alleen merk ik wel zeker qua energie, dat ik echt nog niet beter ben.. Als ik gezellig met vriendinnen een avond wel ga of met collega’s naar een congresdag ga ben ik gesloopt. Letterlijk.. Niet alleen direct daarna, maar ook de dag en soms 2 dagen erna. Mijn planning lukt soms ook niet echt goed, dat ik dit kan incalculeren. Zoals ik al op mijn social media noemde; Ik houd aan het einde van mijn energie een stukje dag over..

Niet alles kunnen eten
Dit is deels een oorzaak van wat hier boven staat. Kan namelijk nog steeds niet alles eten, wat ik graag zou willen eten. Dit vind ik persoonlijk soms nog het ergste. Misschien ook omdat ik nog echt voor 2 mensen (mijn vriend en ik) het eten moet verzinnen en maken. Het ergste vind ik dan nog wel na een dag werken. Mijn energie is dan al redelijk op en heb dan weinig puf meer om echt te gaan koken. Mijn vriend is helaas geen keukenprins, vindt er ook weinig aan, waardoor het dan vaak een makkelijke maaltijd wordt. Ik ben dan ook snel tevreden met een gluten vrij broodje met ei. (Ja, hoor ik jullie denken.. Zo kom je ook moeilijk aan die voedingsstoffen). Daarom zijn het punten waarom het nog een strijd is.

Als iemand hele makkelijke maaltijden heeft, die gluten vrij, niet te vet of gekruid en voeding- en energierijk zijn. Laat het mij weten in een reactie hieronder!

Ik strijd verder in mijn leven
Een strijd kan 2 betekenissen hebben; een frustratie ergens waar je tegen aan loopt, maar je kan ook ergens voor willen vechten. Dat laatste bedoel ik hier. Wil niet dat mijn aandoening, mijn leven gaat leiden. Merk daarom dat ik er met familie en vrienden ook niet te veel meer bij wil stil staan. Hoef er niet perse meer over te praten, want ik wil leven en genieten! Namelijk nog ‘gewoon’ in 4 jaar mijn master voor kinderfysiotherapie volbrengen (nu mijn laatste schooljaar), blijven werken als fysiotherapeute en leuke dingen blijven doen met vrienden, familie, geliefde en collega’s. Dit is soms moeilijk, maar geeft mij ook wel weer mijn kracht!

Leuke dingen doen, brengt ontspanning en afleiding. Dit heeft iedereen nodig. Niemand kan alleen maar door gaan, dan breek je op den duur. Daarnaast wil ik niet in een isolement terecht komen. Dus hier strijd ik voor, ook al moet ik hier soms een paar dagen van bij komen.

Door deze strijd merk ik ook hoe krachtig ik soms lichamelijk en geestelijk ben. Had vooraf nooit kunnen bedenken dat ik naast zo een diepte punt fysiek, nog de kracht had om door te gaan.

Misschien heb ik daarom ook sinds vanmorgen dit stukje songtekst in mijn hoofd:

Live like there’s no tomorrow
Die like we’ll never follow
Let’s get high like we don’t give a fuck
Let’s get high like we don’t give a fuck
– Ill Niño

Masteropleiding Kinderfysiotherapie
Naast dit alles, strijd ik nog voor de opleiding tot kinderfysiotherapeute. Zeker de laatste tijd was die masteropleiding een extra strijd. Dit was ook grotendeels de oorzaak van mijn radiostilte..

Afgelopen schooljaar heb ik niet alles kunnen inleveren, dus moest ik nog een praktijkopdracht inhalen en daarvoor was vandaag de deadline. Aan deze opdracht hangt een zwaar gewicht. Als ik hiervoor geen 3 voldoendes haal, heb ik vertraging van een half jaar. Waar ik echt om zou janken..!! Want ik heb dan nog wel herkansingen, maar mag dan niet starten met mijn afstudeerproject/thesis schrijven en moet dan een half jaar wachten. De gehele opdracht heb ik vorige week maandag al ingeleverd en krijg deze week de uitslag. Dus duimen jullie mee??

Update: Ik heb 3 voldoendes behaald!! Dus mag door met mijn afstuderen en zou wanneer alles goed gaat, ‘gewoon’ net als de rest volgend jaar kunnen afstuderen!

Officieel mocht ik nog niet starten met mijn afstudeerproject, maar omdat deze periode al wel begonnen is mocht ik stiekem (in overleg met mijn opledingscoördinator) toch al een start maken. Dus ja, dit heb ik er ook nog even bij/tussendoor gedaan. Want anders loop ik te ver achter op de rest en moet ik een extra inhaalslag maken. Hopelijk begrijpen jullie dus mijn radiostilte.

Hoe gaat het nu?
Deze vraag krijg ik vaak.. Hierboven heb ik even een klein beetje het negatieve verteld. Maar dit is het niet allemaal! Als ik goed naar mijzelf kijk, gaat het ook super goed. Heb laatst een gluten vrije speculaasbrok op. Wat was ik hier blij mee! Had begin dit jaar niet kunnen bedenken dat ik dit allemaal weer kan eten.

Het is zo lastig, om wanneer het weer beter gaat, stil te staan bij wat je allemaal al weer kan. Maar dit zijn dus echt soms van die besef momenten. Of dat ik weer een avond met vriendinnen sushi ben gaan eten en daarna nog een avond naar Q-foute party. Dat ik dan ook de gene ben die heen en terug rijd.

Of dat ik in tussen tijd vanaf eind augustus, weer 100% beter gemeld sta qua werk (16 uur per week). Dus ik ben uit de ziektewet!! Yes! Dit hadden ik en mijn werkgevers nooit zo snel gedacht.

Terwijl ik dit alles zo typ bedenk ik mij pas, hoe trots ik op mijzelf mag zijn. Wauw.. (de tranen schieten zelfs in mijn ogen terwijl ik dit typ) Voor mij is dit alles al weer bijna ‘normaal’, maar dat is het niet..

Wil jij direct op de hoogte blijven hoe mijn verhaal verder gaat? Schrijf je dan nu in en ontvang een e-mail bij ieder nieuw geplaatst verhaal!
Let op, voeg info@mijngastroparese.nl toe als contact anders wordt deze bij sommige in de spambox gezet..