Sinds 2014 is er gastroparese geconstateerd. Aangezien het zo hard achteruit ging kreeg ik, vanaf half februari, sondevoeding om fysiek weer aan te sterken. Waardoor ik vanaf half maart 2018 een PEG-J sonde heb gekregen.
De eerste avond thuis was al gelijk een bijzondere avond. De thuiszorg kwam helpen met het aankoppelen, dit was makkelijker gezegd dan gedaan. Want ik had een hele andere tuit dan dat ze gewoonlijk zien. Dit komt doordat ik een siliconen triple lumen had. Net als de foto hieronder (het donker blauwe stukje, zonder het doorzichtige extra tuitje). Ik had alleen op dat moment nog totaal geen verder informatie over wat voor een sonde ik had en hoe het allemaal werkte. Vanuit het ziekenhuis had ik alleen sterielwater voor de wond en een spuit voor het doorspoelen meegekregen. Dus heb ik die avond samen met de thuiszorg eerst zitten Googlen om meer informatie te vinden over welke ingang nu voor wat dient. Omdat ze in het ziekenhuis mij wel hadden doorgespoeld wist ik wel dat de middelste en tevens grootste in mijn darmen uitkwam.
Gelukkig had ik in mijn eerste week sondevoeding (bij mijn neussonde) een pakket gehad met verschillende opzetstukjes. Hier zat gelukkig een verloopstukje tussen met een tuit aan de ene kant en een draaisysteem aan de andere kant. Zo konden we mijn sondevoeding toch aankoppelen. Dit verloopstukje voor de zekerheid toch maar wel maar even vast geplakt met soort van tape.
Op naar de nacht, wat een hel.. in het ziekenhuis kon ik mijn hoofdeind iets hoger/lager zetten, maar die luxe had ik thuis niet. Uiteindelijk met een paar kussens achter mijn rug ben ik toch een soort van in slaap gevallen. Ik kon alleen op mijn rug liggen, de slang over mijn buik (met elke pomp een koude gloed door mijn voedingsslang, dus een koude gloed op mijn buik) en bang om maar een beweging te maken i.v.m. de pijn of het los schieten van de slang..
Gelukkig was het nog weekend en kon ik met de liefste hulp en veel pijn en moeite ’s morgens weer op tijd mijn bed uit voor de zorg. En had ik nog een hele dag wat extra hulp thuis.
Er kwam een ander zuster om mij te helpen met afkoppelen en mijn wond te bekijken. Zij had deze tuit ook nog niet eerder gezien. Dus samen uitgezocht hoe wij dit dan het beste konden doen. Eenmaal weer het koppelstukje eruit en alles goed doorgespoeld en schoon, kwamen we er achter dat het silicone dopje er niet helemaal lekker meer terug op paste. Door het verloopstukje was deze namelijk iets wijder gaan staan en sloot het dopje niet meer goed. Daarom maar met een gaasje en tape er omheen deze dichtgebonden en iets hoger op mijn buik geplakt. Hopelijk lekte het dan niet.
Het was toch wel echt gedoe dat de zorg ook niet eens wist hoe of wat qua sonde en dat zij hier ook geen duidelijke informatie over konden vinden. Daarom toch maar het ziekenhuis gebeld, naar de afdeling waar ik die dag ervoor had gelegen. Deze konden ook niet heel veel meer informatie geven, alleen het typenummer van de sonde. Met dit typenummer had ik gelukkig wel wat meer informatie gevonden op mijn grote vriend Google!
Na een weekend en een paar dagen geklier met een lekkend tuitje en niet wetende hoe we dit het beste konden doen.. Toch maar weer het ziekenhuis gebeld en mocht ik direct langs komen op het verrichtingencentrum. Na hier ook wat gepuzzel en gezoek hadden ze DE oplossing gevonden. Het tuitje erin laten, daarop een extra koppelstukje en dan een draai afsluitdopje! Ik kreeg gelijk een paar mee, zodat ik via mijn leverancier de spullen kon bestellen.
In de loop van de dagen wilde ik graag de handelingen steeds meer zelf doen. Alleen merkten we dat ik dan een hand te kort kwam. De slang dicht klemmen (anders liep mijn maagvocht eruit) en alles afkoppelen en dan een spuitje vullen met water, dat gaat niet gemakkelijk. Daarom had de zorg een kocher meegenomen die ik tijdelijk mocht lenen.
Wat is een kocher?
Een kocher is een slangenklem. Deze heb je in verschillende vormen en maten. Die van de zorg was een soort schaar, maar dan als klem. Uiteindelijk heb ik er 1 zelf besteld, want ik heb hem nog vaak moeten gebruiken!
Met de dag ging het lopen, zitten en staan stapje voor stapje steeds iets beter. De druk van de lucht in mijn buikholte nam iets af. Alleen als je mij zag bewegen, het zag er echt nog niet soepel uit!
De wond
Wat mag je wel en niet? Nou ik mocht de eerste week niet douchen. De wond mocht wel met een klein beetje water schoongemaakt worden en moet daarna goed drooggemaakt worden. Verder mocht er nog niks. Na een week is het de bedoeling om de sonde te gaan dompelen. Wat is dit, hoor ik jullie denken. Het woord dompelen zegt al meer dan genoeg, je moet de sonde ongeveer 2 centimeter naar binnen duwen en weer terug op zijn plek vast zetten. Dit om te voorkomen dat de sonde vast groeit aan de huid.
Ik voelde mij een bejaarde afhankelijke vrouw, die bijna niks zelf kon doen. Maar wist wel dat je soms een stap terug moet doen voordat je vooruit kan gaan.
Nadia
Hallo Nadia
Ik heb zelf nu een peg sonde j .. maar heb de eerst maanden veel problemen gehad .. veel ontstekingen aan de tunnel alles wat ik dronk kwam er weer uit…kon de eerste weken niet eens normaal lopen … alleen maar ellende gehad…me mdl arts was met pensioen gegaan en ik wist ook helemaal niks toen ik thuis kwam.. sinds we aan de afbouw zijn vd prednison begint de onsteking gelukkig te minderen … maar ik voel me slangetje binnen in me maag of waar die ook zit net onder me ribben. Kan me soms nog steeds niet omdraaien omdat het zeer doet heb jij dat ook … ??? En hoe gaat en nu met je en je sonde ..heb hem nu vanaf september 2020 maar kan er nog niet aan wennen …
Groetjes jolanda jansen
Hallo Jolanda,
Wat jammer om te horen dat je ook veel last hebt gehad van de PEG-J sonde.. Ik had persoonlijk niet heel veel last van het slangetje in mijn maag, voelde deze nauwelijks zitten. Mogelijk kan dit zijn doordat deze te veel in de maag ligt of ligt het misschien aan de plek waar de PEG-J in de maag terecht komt. Is dit aan de bovenkant van de maag of vlakbij de uitgang, richting de darmen? Het draaien is dit met je romp draaien of bijvoorbeeld in bed omdraaien? Mogelijk trek je de sonde strak in de maag door het draaien van de romp en dat dit ook trekt aan de wond. Ik had persoonlijk heel veel last van mijn wond en kon hier ook weinig trekkrachten op verdragen.
Momenteel ben ik 27 weken zwanger en ben ik al bijna 2 jaar sonde vrij! Kan redelijk ‘normaal’ eten, wel aangepast aan wat wel en niet gaat. Ik heb aan mijn PEG-J sonde helaas ook nooit kunnen wennen. Daarom heb ik het jaar later, toen ik weer aan de sondevoeding moest, gekozen voor een neus-duodenumsonde.
Hopelijk heb ik je vragen toch wat kunnen beantwoorden, zijn er nog vragen stel ze gerust! Mag ook via mail of privé op Facebook of Instagram.
Liefs, Nadia
Hi met Marcus ik ben sinds 2021 geopereerd voor een maagverkleining eerste was een gastric sleeve (25 juni) na de operatie heb ik tot en met 7 oktober een neus duodenum sondevoeding in de twaalfvingerigedarm die elk weekend er uit kwam , toen d’r uit en mijn tweede operatie dit keer één gastric bypass deze ging ook niet goed en weer een maand of drie een neus duodenum sondevoeding in de twaalfvingerigedarm dit keer vast gezet, 16 maart 2022 weer geopereerd toen hebben ze de ruimte tussen de nieuwe darm aansluiting en de nieuwe maag( ter grootte van een kippen ei klasse M) dicht gemaakt en weer lukte het niet om normaal te eten hield niets binnen en wert hondsberoerd bij iedere kleine hap die ik nam, en toen kreeg ik weer ja je raad het al weer een neus duodenum sondevoeding voor een periode van 3 maanden.
Nu heb ik op 24 juni 2022 exact 1 jaar later operatie nummer 4 ondergaan een herstel operatie waar ze weer mijn kippen maag weer uit mijn borst holte hebben moeten halen mijn diafragma/ middenrif weer hebben gesloten want deze was weer ingescheurd en aanstaande vrijdag 05.08.2022 krijg ik weer een neus duodenum sondevoeding maar dit keer voor 1 a 2 maanden en dan krijg ik een
PEJ Jejunostomie deze wordt dan rechtstreeks op mijn darm aangesloten.
Maar ben heel benieuwd of jij iemand kent die hier ervaring mee heeft , want als ik jou verhaal lees is jou ervaring ook niet helemaal pijnloos verlopen
Hoi Marcus,
Sorry voor mijn erg late reactie, er is privé hier veel gebeurd waarbij ik mijn website even heb laten liggen.
Wat heb je al veel moeten doorstaan, jeetje! Hoop inmiddels dat het je toch is meegevallen de PEJ sonde. Er bestaat op facebook een groep ‘lotgenotencontact Gastroparese & darmfalen. Hier zitten ook mensen in met een PEJ. Mogelijk als je nog behoefte hebt in ervaringen, kan je hier eens in kijken.
Heel veel succes!
Liefs, Nadia