Vanaf 2014 heb ik gastroparese. Was alles weer terug aan het oppakken na een PEG-J sonde vorig jaar, maar dat ging niet zoals gepland..
Heel veel mensen vinden mij heel sterk, dapper en positief door het leven blijven gaan. Ondanks alles wat ik mee maak en moet doorstaan.
Om eerlijk te zijn.. dit is ook echt niet altijd. Ben namelijk ook super kwetsbaar en soms ook bang..
Omdat ik altijd zo open en eerlijk ben naar jullie vind ik het belangrijk om ook deze kant te belichten. Het is niet altijd rozengeur en maneschijn. Voor mij voelt elke dag namelijk als een gevecht. Een gevecht met mijn lichaam, geest (geweten) en gevoel (hart) wat veel energie kost. Dit gevecht verlies ik daarom ook vaak genoeg. En dan ben ik prikkelbaar, soms echt gewoon echt chagrijnig en weet ik het gewoon even niet meer. Mijn vriend weet hier alles van. Wat ben ik trots op hem, hoe sterk hij blijft en wat hij ook allemaal doormaakt en doorstaat! Maar waarom reageer je het altijd af tegen de persoon waar je het meest van houdt, terwijl je dit niet wilt?
Er komt soms ook echt een angst over mij heen en ben ik echt heel kwetsbaar. Zoals gisteren en vandaag ben ik gebroken. Op zulke dagen weet ik soms niet meer hoe het verder moet, hoe ik verder kan. De motivatie zakt even als lood in mijn schoenen. Ben dan bang dat we het niet meer onder controle kunnen krijgen en al mijn dromen voorbij moet laten gaan. Alle negatieve emoties komen dan naar boven: boosheid, verdriet, wanhoop, angst en ook leegte..
Op zo een dag ben ik dan ook echt fysiek gebroken! Ik voel aan alles dat ik eigenlijk niet meer kan. Kan niet zo blijven leven op wat ik nu binnen krijg, ook al doe ik er alles aan om iets binnen te krijgen (zelfs met dikke tegenzin). Maar het moet.. opgeven kan ook niet. Wil ik ook niet, maar weet soms even niet meer hoe.
Het ergste vind ik, dat ik ondanks alles wat ik doe en probeer (qua medicijnen/botox/voeding etc.), mijn lichaam letterlijk voel en zie aftakelen. Mijn benen zijn pap, gewicht blijft dalen, ribben kan je tellen, kracht en conditie zijn niks meer. Ik wandelde met mijn vriend van het weekend naar de stad (ongeveer 10-15 minuten) en was tegelijk tegen hem aan het praten, maar moest letterlijk soms even stil staan om op adem te komen. Schrok hier zo van!
Daarnaast schrik ik soms ook echt van mijn eigen spiegelbeeld, hoe mager ik ben, dat ik niet meer straal..
Wil je op de hoogte blijven van mijn verhaal? Sinds kort kan je nu ook je e-mail achterlaten, rechts naast het verhaal. Zo krijg je een e-mail wanneer er een nieuw verhaal online komt.