Afgelopen half jaar heb ik met sondevoeding rond gelopen. Persoonlijk vond ik het niet zo erg, het hielp mij weer met een stuk herstel. Als ik er op terug kijk is de tijd erg snel gegaan. Maar hoe gaat het dan zonder sonde?
Sorry mensen, het is al weer een paar weken geleden.. Maar het was net voor mijn vakantie, dus heb er gewoon eerste even lekker van genoten!
18 juli, weer een afspraak bij de MDL-arts om te bespreken hoe het gaat en wat hij er van vindt. Persoonlijk vond ik dat het al wel best goed ging. Was al een tijdje wat vaster voedsel aan het proberen, wilde ook niet terug op de vloeibaar omdat de kans dan weer aanwezig was dat ik daar lang op door bleef gaan. Dus was het eten van vaster voedsel ook al een beetje aan het uit te breiden en mijn sondevoeding langzaam aan het minderen. Zat die dag nog maar op 450ml!
Daarnaast was de sonde al een beetje beu.. vergat hem ook al een paar keer ’s avonds bijna (kwam er om 22.00uur achter dat ik nog geen tas met voeding naast mij had) tot die week zelfs een keer helemaal. Stapte die avond in bed en wilde mijn tas naast het bed zetten, alleen had ik die niet.. Daarom was ik stiekem al begonnen met de drinkvoeding te proberen, had gelukkig nog een paar flesjes staan. Wilde kijken of mijn lichaam het accepteerde en er dus goed op reageerde. En dat ging!
Mijn specialist was daarop ook erg enthousiast en vroeg wat ik wilde, legde het plan een beetje bij mij neer. Dus gaf ik aan dat ik het best eens zonder sonde wilde proberen. Daar had hij ook wel oren naar en kon het gelijk geregeld worden, binnen 5 tellen zat ik op de behandelbank en werd de sonde eruit getrokken.
En nu, zo zonder sonde?
De eerste dagen merkte ik verschillende tics..
- Zit vaak aan mijn neus (waar de sonde zat of irriteerde)
- Ontwijk nog de sonde van mijn wang (dit is na een paar weken nog steeds)
- Zoek soms naar het uiteinde van de sonde
Wat merk ik nog meer?
- Verminderd gevoel aan mijn rechter kant van het gezicht: buiten- en binnenkant van mijn wang, gehemelte, neus en twijfel over mijn tong..
Mijn lichaam heeft het een half jaar uitgeschakeld omdat er altijd wat zat, merk dat ik mij soms ook verslikt. Mijn lichaam moet weer terug wennen aan dat er geen sonde meer tussen zit. - Kan mijn hoofd weer draaien naar links. Oké, na een half jaar niet gekund hebben (omdat het anders voor mijn gevoel ‘klem’ zat tegen mijn strottenhoofd) kan ik het niet heel ver. Zijn mijn nekspieren echt verkort en moet ik dit gaan rekken. Het voelt als een stijve nek!
Dit was echt de eerste weken, nu is mijn nek nog snel wat stijf maar qua mobiliteit gaat het beter! - Mijn tong en wang voelen nog minder sterk/gespierd. Moet er soms echt op letten dat ik aan de echter kant eet en goed knauw (ja, soms dan ook soort van verzuring..)
- Ook een klein beetje angst. Vooral de eerste dagen.. Ik moet het nu echt volledig zelf doen, kan niet meer terug vallen op de sondevoeding. Daar moet ik alleen niet te veel bij stil staan en genieten en luisteren naar mijn eigen lichaam.
- Heb veel meer lucht.. Dit merkte ik vooral bij het wandelen tijdens de vakantie. De sonde blokkeert niet meer een neusgat.
Hoe nu verder?
Blijf het eten uitproberen, maar dit gaat nu toch wel iets gemakkelijker zonder sonde. Eten blijft er niet meer aan ‘plakken’, mijn lichaam heeft alle tijd en energie voor het eten. Dit gaat niet meer richting een irritatie van een sonde. Daarnaast moet ik wel nog steeds minimaal 1 a 2 flesjes drinkvoeding nemen. Het nadeel is dat ik nu ook nieuwe merken/smaken/varianten wilde proberen, dit is niet altijd een succes! Maar wie niet probeert, weet het ook niet..
Nieuw hoofdstuk
Het voelt weer als een nieuw fris en energiek hoofdstuk, revalideren! Trainen; spierkracht en conditie.
Tijdens de vakantie ook heerlijk gewandeld en was zo emotioneel blij dat dit weer kon.. dat ik ook echt soms met tranen (van blijdschap en trots) in mijn ogen heb rondgelopen.
Wil jij direct op de hoogte blijven hoe mijn verhaal verder gaat? Schrijf je dan nu in en ontvang een e-mail bij ieder nieuw geplaatst verhaal!
Dag Nadia,
Fantastisch dat je dit blog hebt opgezet. Vermoedelijk heb ik gastroparese.
Ik heb met belangstelling alles gelezen. En ik wil alles weten. Ben best bang voor wat er misschien gaat komen. Door welke specialist in welk ziekenhuis ben je behandeld?
Ben je tevreden met de MDL arts?
En heb je ook medicatie geslikt? Zoals bijv. domperidon?
Het gaat nu goed met je. Wat fijn!
Maar ik begrijp een ding niet. Je schrijft niet wat er tot geleid heeft dat je je beter voelt.
Heb je nu uiteindelijk een balonnetje gekregen? Of heb je de nieuwe operatie in het academisch ziekenhuis in Maastricht ondergaan? Bij die operatie maken ze een snee in de maagwand bij de overgang naar het duodenum. Weet je of je daar voor in aanmerking kunt komen?
En wat voor flesjes drinkvoeding neem jij?
Zeven jaar geleden is bij mij gastroparese vastgesteld. Er is toen niets meegedaan. Alleen domperidon voorgeschreven. Heb ik het niet genomen. In de jaren erna herstelde ik een beetje, d.w.z. mijn gewicht nam weer toe. Ik werd wel vaak onwel na een maaltijd, zeer hoge hartslag, misselijk, druk op de darmen, wisselend ontlastingspatroon, zacht, hard, bijna verstopping.
Nu zijn de klachten weer terug en erger.
Ik kan wel eten en spuug mijn eten niet uit. Ik heb ook wel trek in eten. Maar mijn lichaam neemt het niet op. Ik blijf constant op 50 kilo staan. 18 sept. heb ik afspraak in het Noord-West Ziekenhuis in Alkmaar. Waarschijnlijk gaan ze daar opnieuw vaststellen of ik gastroparese heb.
Ik vind het allemaal heel eng. En ik vind het een enge aandoening.
Ik houd je op de hoogte, als je dat wilt.
Ik zou het heel fijn vinden als je nog meer schrijft en we verdere ervaringen kunnen delen.
Hartelijke groet,
Lotte van Steeg
Hallo Lotte,
Wat fijn om te horen dat je mijn blog fantastisch vindt! Vragen mag je altijd stellen en wil je graag beantwoorden. Probeer jezelf niet te bang te maken. Natuurlijk is het angstig dat er geen zekerheid is, maar misschien vind je snel een goed medicijn voor jou klachten.
Ik zit bij een MDL arts (dr. Bubic) in het ADRZ in Goes en Vlissingen (provincie Zeeland). Over hem niks meer dan lof! Hij is zo rustig en kundig, neemt alle tijd voor je en denkt ook echt met je mee. Zegt het ook eerlijk wanneer hij even met zijn handen in het haar zit. En daarom heb ik wel de volste vertrouwen in hem. Alleen loopt hij zelf soms ook tegen de grenzen en fasciliteiten van het ziekenhuis zelf aan, omdat het geen groot academisch ziekenhuis is.
Qua medicatie heb ik al heel veel geprobeerd: domperidon (heeft mij bijna 3 jaar geholpen), Pantroprazol en Movicolon (slik ik beide nog steeds), Nitroglycerine (werkte niet), Resolor (werkte niet) en een variant op Resolor maar werkte ook niet.
Ik heb de oprekking met het ballonnetje gehad (lees:http://mijngastroparese.nl/iets-nieuws-proberen/ en http://mijngastroparese.nl/nachtje-ziekenhuis/) en waarschijnlijk heeft dit i.c.m. de sondevoeding (rust geven aan mijn maag) geleid tot dat het nu weer beter gaat. Maar zeker weten doen we het helaas niet.
Voor het oprekken kwam ik volgens mijn arts in aanmerking voor die operatie. Maar vind hem zelf echt nog te drastisch en heftig. Je kan dan niet meer terug en wist ook niet of dit echt het effect was voor mijn klachten. Daarom ben ik er niet naar toe gegaan.
Ben momenteel erg aan het zoeken naar lekkere en goed accepteerbare flesjes drinkvoeding. Heb een tijd lang de yoghurt variant van Nutricia gehad, maar ben nu ook de andere varianten en het merk Fresubin aan het uittesten.
Je hoeft het geen enge aandoening te vinden. Als je een ritme hebt gevonden, is het een aandoening waarbij je vooral rekening moet houden met wat en hoeveel je eet. Probeer licht verteerbaar eten en kleine hoeveelheden per keer. Ik eet heel vaak op een dag, maar elke keer maar iets kleins.
Wel fijn dat je nu wel weer naar het ziekenhuis kan en dat ze gaan kijken wat er aan de hand is. Als je de diagnose krijgt is het ook fijn om te weten of dit het alleen is, of dat er meer aan de hand is (bijv. Te veel spanning op de sluitspier of dat je evt. Allergisch/overgevoelig bent voor bepaalde voeding).
Ben zeker benieuwd naar je, hoe het verder gaat. Succes! En je mag mij altijd ook privé mailen op info@mijngastroparese.nl
Groetjes, Nadia