Sinds 2014 is er gastroparese geconstateerd. Aangezien het zo hard achteruit ging kreeg ik, vanaf half februari, sondevoeding om fysiek weer aan te sterken. Waardoor ik vanaf half maart een PEG-J sonde had, die begin augustus is verwijderd. Nu ben ik alles weer terug aan het oppakken, maar of dat zo makkelijk is..
Wanneer ik vertel dat ik chronisch ziek ben of waar ik last van heb, krijg ik veel dezelfde vragen of quotes te horen. In dit verhaal plaats ik de 10 meest voorkomende met daarbij mijn uitleg.
Had deze blog al klaar staan met deze vragen/quotes, maar ben op een of andere manier alles kwijt geraakt.. Heb hem daarom weer opnieuw geschreven en merk dat ik dan toch weer andere op haal, dan die ik al had.
1. “Smaakt het eten je dan ook niet?”
Ja wel, dat is nu een van de grootste problemen. Wanneer ik iets eet wat ik erg lekker vind of wat gewoon goed smaakt eet ik snel te veel en krijg ik na 5-10 minuten weer extra klachten. Aan mijn smaak en reuk mankeert het niet.
2. “Je bent nog zo jong?!”
Helaas maakt leeftijd niet uit bij deze aandoening.. Jong en oud kunnen deze aandoening krijgen. Ik weet dat ik eind de 20 ben en hopelijk nog heel wat jaar mee moet, maar had het helaas ook niet voor het kiezen.
3. “Dan moet je de rest van je leven dus rekening houden met wat je eet..”
Misschien wel, misschien ook niet.. als er een super oplossing komt waardoor ik geen klachten meer heb, niet. Maar aan de andere kant vergelijk het soms met iemand met Diabetes (sorry voor de mensen die dit hebben). Deze mensen moeten ook opletten wat zij eten en kunnen ook niet alles meer eten, alleen begrijpt iedereendit meer omdat deze diagnose meer voorkomt.
4. “Heb je dan geen honger?”
Nee, een van de symtomen die ik heb is altijd een vol gevoel hebben. Ik vergelijk het soms met; “Je al een flinke maaltijd gegeten en daarna moet je dan nog gaan beginnen met eten.” Bijna niemand heeft dan nog honger, zeker niet in een hele maaltijd..
Afgelopen week kreeg ik te horen dat ik dit dus ook letterlijk is. Mijn maag verteerd super traag en zit dus vaak ook nog vol, wanneer het volgende eten eraan komt.
5. “Heb je echt genoeg aan zo een klein beetje eten?”
Ja en nee. Dit is een gevolg van punt 4. Mijn maag wilt echt niet meer voedsel naar binnen als die nog vol zit. Toch eet ik iets, omdat ik anders echt niet meer op mijn benen kan staan. Alleen bij mij geldt ook, vol = vol.
Lichamelijk heb ik alleen niet genoeg aan zo een klein beetje eten. Mijn lichaam voelt leeg en blijft vragen om energie. Probeer daarom elke paar uur iets te eten, maar het is wel een strijd tussen lichaam en geest.
6. “Heb je dan ook geen zin in iets lekkers?”
Natuurlijk wel! Aan mijn smaak mankeert niks. Neem daarom ook echt wel eens een stukje chocolade. Dit is iets wat ik gemakkelijk kan doseren en waar ik dan ook echt van kan genieten. Ik weet ook, dit is ook niet echt goed voor de maag. Het is wat vettig, wat de maag ook moeilijker verteerd. Je moet jezelf toch af en toe wat plezier geven, anders houd je het niet vol.
7. “Weet je nu ook waardoor het komt?”
Bij Gastroparese is de zenuw die de maag aanstuurt verstoord/beschadigd. Hierdoor is de beweging van de maag verminderd. En heeft hij dus geen de kracht genoeg om het voedsel van boven in de maag, naar beneden richting de darmen te duwen (later meer hierover).
Deze ‘beschadiging’ van de zenuw is bij mij gekomen door een buikgriep infectie.
8. “Heb je ook al aan alternatieve geneeskunde gedacht?”
In het begin heb ik al verschillende alternatieve geneeswijzen geprobeerd. Chiropractie, osteopathie, bio-empedantie. Heb zelfs nog even nagedacht over acupunctuur, maar ik ben doodsbang voor naalden in mijn lichaam. Dus heb dit toch maar links laten liggen. Al deze alternatieve geneeswijzen hebben niks geholpen. Kreeg soms na de behandelingen juist veel meer klachten en heb daarom in overleg met de specialisten de behandeling gestopt.
9. “Is het nu je maag of je darmen?”
Het is dus echt mijn maag. Natuurlijk reageren mijn darmen hier ook wel een beetje mee, aangezien ik weinig voedsel binnen krijg en ook weinig vezels. Dit hebben de darmen nodig om goed te kunnen functioneren.
10. “Werk je dan ook nog? Hoe dan?”
Ja ik werk zeker nog. Ik vind mijn werk als fysiotherapeut super leuk om te doen! Het contact met de mensen en collega’s geeft mij ook weer energie. Fysiek is het wel een zwaar beroep. Daarom heb ik afgesproken dat ik alleen mijn specialisaties doe, lymfdrainage en kinderen. Daarbij werk ik nog niet de volledige uren, zoals voorheen.
Soms heb ik ook echt wel dagen dat ik denk, geen idee hoe ik de dag moet doorkomen.. Onbewust zet ik dan toch de knop om en ga ik.
Hopelijk hebben jullie nu weer wat meer informatie en antwoorden op jullie vragen gekregen. Wanneer er vragen zijn, stel ze gerust. Dit mag in een reactie onder de blog of via de mail: info@mijngastroparese.nl
Nadia