Een nieuw jaar, voor de meeste van ons een moment waar we weer met frisse moed aan onze voornemens beginnen. Echte voornemens heb ik niet, maar ik hoop wel bepaalde ‘doelen’ te behalen. Daarnaast hoop ik dat dit het jaar wordt om de cirkel waarin ik zit kan doorbreken..
Allereerst gelukkig nieuwjaar allemaal!
We hebben de feestdagen en de jaarwisseling weer overleefd. Ja zo voelt het voor mij. Deze dagen slopen mij, het vraagt veel energie: strijdt met eten (want ik zou ook zo graag zonder moeite willen genieten van al het eten), gezellig zijn met de familie (kan er moeilijk met een chagerijnig gezicht bij zitten als ik mij niet zo lekker voel) maar over het algemeen is het gewoon druk..
2020, een mooi jaar om een poging te doen om de cirkel te doorbreken. Maar vind het ook erg lastig. In de afgelopen 2 weken dacht ik dat het wel stabiliseerde. Want het ging wat minder, maar dacht dat ik het ook wel weer nuchter naar kon kijken. Alleen weet ik soms ook niet hoe ik hier mee om moet gaan. Zo had ik afgelopen zaterdag een lange wandeling gemaakt (20km). Dit ging super goed, voelde mij achteraf ook nog best goed. Alleen ben ik hier 4 dagen later nog steeds letterlijk gesloopt van. Ik herstel er niet van.. het voelt alsof ik overreden ben door een vrachtwagen, maar heb geen echte spierpijn. Mijn lichaam velt zwaar en zwak. Daardoor loop ik nu steeds weer tegen de lamp..
Mentaal heb ik deels de knop omgezet, ik moet eten! Iedere x aantal uur moet ik iets eten of een slok van mijn drinkvoeding. Op een of andere manier ‘accepteert’ mijn lichaam dit ook, aangezien mijn maag hier niet echt tegen protesteert. Het bloedonderzoek was ook allemaal goed, dus mijn voedingsstoffen worden toch wel goed opgenomen. Toch krijg ik te weinig energie etc. binnen om fysiek bezig te zijn en daarna te herstellen.
Net voor de kerstdagen heb ik met mijn specialist een gesprek gehad. Doordat ik een idiopatische gastroparese heb is er geen exacte oorzaak bekend en weet hij ook niet waarom het elke keer in de winter erger wordt. Het positieve is wel dat ik op gewicht blijf en daardoor toch niet aan de sondevoeding hoef. Alleen doordat dit zo ‘goed’ blijft en ik alle medicatie al heb geprobeerd kan mijn specialist mij nu niet verder helpen. Daarom heb dus wel gevraagd om een second opion in Maastricht, hij vertelde dat hij hier contact heeft met een collega specialist. Dus gaat hij contact opnemen met die collega daar en is het nu wachten op een oproep.. (maar dat duurt waarschijnlijk nog wel even door de lange wachtlijst in Maastricht)
Oke ik dwaal af, weer terug naar de cirkel doorbreken.. waar beginnen we? Als eerst breek ik volgende week de cirkel met de 20… Ja ja, 16 januari wordt ik al weer 30! Voor mij voelt het als gewoon een jaartje ouder worden. Hoeft dit nu ook niet groots vieren (lees hier hoe ik deels naar verjaardag vieren kijk), maar mocht het nu niet zo maar overslaan. Dus vier ik het even klein en dan in de zomer wat groter samen met mijn vriend, die dit jaar ook 30 wordt. Maar wie weet, is dit het begin van de cirkel doorbreken..
Een van de volgende stappen is dat ik hopelijk dit jaar kan afstuderen, voor mijn master kinderfysiotherapie. Wat ook weer meer rust en vrije tijd geeft. Zodat ik mijn energie niet meer in deadlines hoef te stoppen!
Daarnaast staan er dit jaar ook veel leuke muzikale concerten en zelfs een 3-daags festival (Paaspop) op de planning. Dit is echt iets waar ik zo van kan genieten! Ook al ben ik hierna gesloopt, maar dat genieten geeft mij ook echt weer energie. Even mijn hoofd leegmaken. Dus hoop dat dit mee helpt met het doorbreken van de cirkel!
Maar 2020, wordt dus een jaar van meer rust creëren, van genieten en gelukkig zijn!
Wil jij direct op de hoogte blijven hoe mijn verhaal verder gaat? Schrijf je dan nu in en ontvang een e-mail bij ieder nieuw geplaatst verhaal!
Let op, voeg info@mijngastroparese.nl toe als contact anders wordt deze bij sommige in de spambox gezet.. (ook als je een reactie hieronder plaatst)