Sinds 2014 is er Gastroparese geconstateerd. Aangezien het zo hard achteruit ging kreeg ik, vanaf half februari, sondevoeding om fysiek weer aan te sterken. Waardoor ik vanaf half maart een PEG-J sonde heb gekregen.

---

Ik wilde zo graag naar buiten, wandelen, bewegen en het huis uit zijn. Maar wat een project was dit! Mijn wond bleef erg gevoelig en lopen ging nog niet soepel, ondanks dit wilde ik dan toch echt even naar buiten. Mijn eerste rondje was de straat uit, tot het eerste bankje, naast het grasveld. 500 meter gelopen en wat was ik blij met dit bankje!! Ik had nooit verwacht dat ik zo blij zo zijn met een bankje.
Alleen ik voelde mij weer een beetje meer mens, buiten aan het ‘vechten’ voor herstel.

Zoals jullie al een beetje weten uit mijn vorige verhalen, gaat bij mij niet alles vlekkeloos.

Na een week niks gedaan te hebben met de PEG-J sonde moesten we deze nu toch echt gaan dompelen. Het plaatje aan de buitenkant losmaken en de sonde minimaal 2 centimeter naar binnen bewegen. Om hem daarna weer met een lichte speling van 2/3 milimeter weer vast te zetten. Omdat de wond voor mij nog echt te gevoelig was en ik er niet aan durfte te trekken, probeerde de thuiszorg het plaatje los te halen. Maar zij kreeg er ook geen beweging in.. dus dan toch maar weer het ziekenhuis gebeld. Hier mocht ik gelijk dezelfde dag langskomen, omdat ze bang waren dat de sonde vastgegroeid was. Wat gelukkig niet het geval was, maar wat bleek je moet het gewoon met wat kracht doen.

Waar moet je opletten?

• Maak het plaatje aan de buitenkant los
• Houd de sonde op zijn plek, zodat je niet aan het plaatje aan de binnenkant trekt (deed dit zelf soms met een gaasje voor meer grip)
• Trek dat het plaatje met wat kracht 3/4 centimeter van de huid af
• Maak dan goed de wond schoon met wat water, zorg dat je de huid goed droog maakt (tip: houd de sonde en de binnenkant van de wond nog een klein beetje vochtig zodat het makkelijker glijdt)
• Duw dan de sonde ongeveer 2 cm naar binnen en voel of dit makkelijk gaat, geen blokkade of dat het vastgegroeid is
• Maak alles weer goed droog zodat er geen irritatie kan ontstaan
• Leg aan de buitenkant een gaasje om de sonde en over de wond heen voor eventuele viezigheid
• Zet het plaatje aan de buitenkant zo vast dat je voelt dat het plaatje aan de binnenkant goed tegen de wand aanzit en er nog een kleine speling van 2 mm is. Zo knelt het de wond niet af

Het leek erop dat de wond wel redelijk rustig en mooi roze bleef. Maar na verloop van tijd merkte ik dat er onderhuids toch wel meer aan de hand was. Gelukkig merkte de thuiszorg dit ook op. De rand aan de onderzijde bleef roder van kleur en natter dan de rest. Om erger te voorkomen toch maar langs de huisarts, die een antibioticakuur voorschreef.

Deze antibioticakuur (tabletten en fusidinecrème) hielp helaas niet voldoende en ben daarom toch nog naar het ziekenhuis geweest om het daar te laten controleren. Deze vonden het er allemaal nog niet zo erg uitzien als een afstoot reactie tegen mijn sonde. Eerst advies: droog en schoonhouden. Tweede advies: aangezien was gestopt met de Pantroprazol, daar weer mee beginnen. Misschien was het een irritatie van wat maagzuur wat door de wond liep.
Ondanks de klachten met mijn wond ben ik toch elke dag buiten geweest om te wandelen. Werken aan mijn conditie en genieten van de natuur. Het werd namelijk langzaam steeds meer lente! En wat kan ik hier altijd zo van genieten..

Uiteindelijk lukte het om niet meer bij het eerste bankje te moeten stoppen, maar pas bij het tweede of zelfs derde bankje. Zodat ik zelfs tot aan mijn werk kon lopen (750 meter) om hier gezellig in de pauze even een kopje thee of water te drinken en bij te kletsen. Dit probeerde ik dan uiteindelijk ook wel wekelijks te doen.

Wat gaf mij dit veel moed! Ondanks de pijn ging mijn lichaam vooruit, ik werd sterker en mijn conditie werd beter. Dat was mijn doel! Weer mijzelf terug vinden.

 Nadia