Sinds 2014 is er gastroparese geconstateerd. Aangezien het zo hard achteruit ging kreeg ik, vanaf half februari, sondevoeding om fysiek weer aan te sterken. Waardoor ik vanaf half maart een PEG-J sonde had, die begin augustus is verwijderd. Ik was alles weer terug aan het oppakken, maar dat ging niet zoals gepland..
Vandaag is weer een spannende dag. Een dag waar we weer iets nieuws gaan proberen, botox inspuiten. Nee, het is niet omdat ik al zo veel rimpels krijg. De botox wordt namelijk in de sluitspier van mijn maag naar mijn darmen gespoten.
Hoe zit dit?
Zoals jullie konden lezen in mijn vorige verhaal is de functie van mijn maag drastisch verminderd. Doordat mijn maag te weinig functie heeft wordt het voedsel niet genoeg naar beneden gepompt. Een sluitspier heeft druk nodig om te kunnen ontspannen en dus te openen, zodat het voedsel door naar de darmen kan. Bij mij wordt die druk niet goed opgebouwd en blijft mijn sluitspier dus ook langer dicht. Het voedsel blijft lang in de maag en ‘hoopt’ zich op bij elke keer dat ik iets eet.
Door de sluitspier te laten ontspannen, hopen we dat het voedsel minder lang in mijn maag blijft zitten en dat ik daardoor ook minder klachten heb. Dus ook een minder vol gevoel, waardoor ik hopelijk weer wat trek krijg en weer meer ga eten!
Hoe gaan ze dit doen?
Voor wat ik nu weet, is dat ik een roesje krijg. Waarna de specialist met een scoop via mijn keel naar binnen gaan. Via die scoop wordt er ook een naald naar binnen gebracht, waar ze de botox mee kunnen inspuiten. De botox wordt op 4 plaatsen in de sluitspier geplaatst.
Nadat alles is gedaan mag ik nog even uitslapen en dan al weer naar huis.
Wat ik het ergste vind?
- Nuchter blijven. Oké het niet eten vind ik fysiek niet zo erg. Maar mentaal.. ben namelijk al maanden mentaal bezig met eten en drinken. Ik moet elke keer wat eten en drinken van mijzelf. Dit mag nu niet en ik ben pas eind van de middag aan de beurt.
- Stukje onzekerheid.. weet niet hoe ik op dit middel reageer. Wat gaat er komen.. Werkt het wel? Werkt het niet? Hoe reageer ik er op?
Het positieve
Persoonlijk sta ik er ook wel weer redelijk nuchter in, maak mijzelf niet gek of extra gespannen. Ik vind het erg om niet te weten wat er komt, maar heb ook wel weer het gevoel/gedachten: “Werkt het niet dan hebben we het in ieder geval geprobeerd!”.
Ik maak mijzelf ook niet gek door van alles op internet op te zoeken en welke complicaties zitten er aan vast? Je leest vaak alleen maar de negatieve en de heftigste dingen op internet in plaats van de goede dingen/verhalen.
We zetten vandaag ‘gewoon’ weer een stap in mijn medische circuit en we zullen zien wat dit gaat brengen. Hoop zelf niet te veel, want dan kan het alleen maar tegenvallen.
Hey, hoe gaat het nu met je nadat je botox hebt gekregen? Ik ben heel erg benieuwd en ik twijfel of ik het ook zal laten zetten, want ik lees dat het bij veel mensen niets helpt. Ik hoor graag van je!
Groetjes,
Nina
Hoi Nina,
Helaas heeft het bij mij ook niks opgeleverd.. Daarom heb ik uiteindelijk mijn sluitspier opgerekt. Dat lees je in mijn blog over iets nieuws proberen. Heb laatst nog een gastroscopie gehad en hieruit bleek dat deze toen nog steeds open stond en rustig was. Dus dat heeft wel (tot nu toe) echt blijvend resultaat. Helaas heb ik alleen in de wintermaanden meer klachten en mijn specialist weet niet wat hier de oorzaak achter is.
Als je verder nog vragen hebt, stel ze gerust. Of mail naar info@mijngastroparese.nl
Liefs, Nadia
Hallo Nadia
Las je verhaal over de botox inspuiting .
Mijn vraag aan jou is had je na de inspuiting ook last van bijwerkingen?
Heb vorige week donderdag botox behandeling gekregen op aanraden van internist maar voel me nu na paar dagen niet lekker bij ,misselijk en pijn in buik ,raar gevoel ?
mvg Leon
Hallo Leon,
Ik heb geen last gehad van bijwerkingen na de botox. Persoonlijk merkte ik er helemaal niks van, later bleek ook dat deze niet helemaal goed op zijn plek zat. Overleg het met de behandelende arts, mogelijk is dit een bijwerking of het is een reactie van de openstaande sluitspier. Mocht het niet duidelijk zijn dat deze open staat of niet, vraag om een gastroscopie (I know, ook niet het fijnste) zodat ze de sluitspier goed kunnen beoordelen.
Hopelijk heb je hier toch iets aan, ondanks dat ik geen bijwerkingen had.
Liefs, Nadia
Ik heb reeds 4 jaar slik/passageprobleem ter hoogte van het strottenhoofd. Ik eet enkel vloeibaar. Heb alle onderzoeken reeds gehad van slikvideo , FEES , CT , MRI , echo , laryngoscopie , gastroscopie , …. geen diagnose.
Zou het kunnen dat mijn bovenste kringspier niet ontspant ?
Mijn neuroloog stelt ook botox voor. Heb al acupunctuur gehad , neurostimulatie , medicatie , ….. niks helpt.
Hoi,
Over het niet of het moeilijk ontspannen van deze kringspier durf ik niks te zeggen. Ben namelijk ook niet echt thuis is slikproblemen. Het ligt denk ook aan wat ze daar over vinden in de onderzoeken. Hebben ze al eens gekeken naar een ontledigingsonderzoek? Hier bekijken ze hoe snel het voedsel in de slokdarm en maag verplaatst richting de darmen en hoe snel het wordt opgenomen in het lichaam. Mogelijk kan je hier nog wat mee..
Botox is een makkelijk iets om te proberen. Wanneer deze goed wordt gezet, kunnen ze wel testen/bekijken of die spier mogelijk een oorzaak is.
Hopelijk heb ik toch een beetje antwoord kunnen geven op je vraag.
Liefs, Nadia