Herstelfase

Na het nachtje in het ziekenhuis kan ik eindelijk weer gaan werken aan mijn herstel! De herstelfase na de ingreep en ook hopelijk van de klachten door de Gastroparese.


In de eerste dagen na de ingreep bleef er nog veel lucht in mijn buik zitten en was er een erge gevoeligheid in de bovenste helft van mijn buik. Alleen was dit wel een gevoeligheid die ik erg kon relateren aan de ingreep. Ze hebben niet alleen puur die spier opgerekt, door het opblazen van dat ballonnetje, hebben ze de gehele bovenbuik opgeblazen (lees tevens opgerekt).

Die hele week ben ik daarom thuis gebleven. Eerst goed mijn rust nemen, zodat ik daarna weer hersteld aan het werk te kan. Aan het eind van de week leek ik mij steeds beter te voelen. Dat weekend hielp ik mijn vriend de schuurdeur terug hangen. Nee, niet het zware til werk want dat deed hij, ik moest hem alleen helpen door een schroef vast te zetten in het scharnier (met een accu-schroefmachine). Sindsdien was het helemaal mis.. stekende pijn ter hoogte van mijn maag!

De pijn bleef dat hele weekend aanwezig, gelijk maandagochtend het ziekenhuis gebeld. Ik mocht die middag gelijk langs komen. Eerst een theorietoets op school.. Wat een hel was dat! Geconcentreerd bezig zijn met zoveel pijn is niet echt te doen.. Dat bleek ook 2 weken later, ik had de theorietoets net niet gehaald met een 5.3. 3 juni heb ik een herkansing..

Die middag in het ziekenhuis hebben ze mijn hele buik bevoelt/onderzocht, mijn buik was zacht dus ze vermoeden geen perforatie. De arts dacht dat tijdens het opblazen van het ballonnetje mijn maag ook iets te ver is opgerekt, waardoor er kleine interne bloedinkjes zijn ontstaan in de maagspier en dat dit de pijn geeft.Waardoor ik Tamadol kreeg voor 10 dagen 2 keer p.d.

Wat een troep is Tramadol! Na een pil lag ik te spacen op de bank i.c.m super misselijk. Durfde zelfs niet eens naar bed te gaan, daarom die nacht op de bank geslapen. Na wat telefoontjes moest ik een half tabletje proberen, was het dan nog zo heftig mocht ik de volgende dag weer bellen. Het was gelukkig niet zo heftig, maar ik voelde mij wel nog dronken en suf na een half tabletje.

herstelfase
Nachtje slapen op de bank met mijn lieve Nox aan mijn voeten..

Waar ik toen wel achter gekomen ben, is dat ik meer pijn kreeg binnen 1-2 uur na het aankoppelen van mijn sondevoeding. Daarom heb ik eens een dag zonder sondevoeding geprobeerd en voelde mij een stuk beter, minder pijn! Alleen het nadeel is wel dat ik minder kcal binnen krijg, aangezien eten ook nog niet gaat. Heb wel besloten om mijn sondevoeding toen niet meer aan te koppelen tot ik de arts weer had gesproken (helaas was dit bijna een week later i.v.m. goede vrijdag en Pasen).

De arts was verbaasd en wilde daarom gelijk die middag met een scoop kijken of hij een oorzaak kon vinden van de pijn. Zo gezegd, zo gedaan.. Die middag (na bijna 2,5 uur puzzels maken met mijn zusje) bleek dus tijdens de gastroscopie dat mijn sonde was terug gedraaid, met het uiteinde in mijn maag. Was dus letterlijk mijn maag aan het volpompen. Gelijk een nieuwe sonde geplaatst en mocht ik weer verder gaan zoals het plan was.

Puzzelen, gastroparese, wachten in het ziekenhuis
Puzzelen met mijn zusje op de afdeling Neurologie.

Die nacht was het weer mis! Super veel pijn en het was dezelfde herkenbare pijn. Gelijk die ochtend weer gebeld, gelijk die middag mocht ik weer bij een andere arts om te controleren of de sonde nog goed lag. En hij lag goed.. Deze arts kon helaas ook niet meer betekenen voor mij. Het advies was alleen “Zet de sondevoeding minder snel qua inloopsnelheid, zodat je daar minder last van krijgt”.

Ging 1 nacht goed, daarna werd de pijn weer erger. Weer contact opgenomen met het ziekenhuis, werd eerst afgescheept met neem maar weer Tramadol wanneer nodig. Daar ging ik dit keer echt niet mee akkoord. Uiteindelijk na aandringen persoonlijk overleg gehad met de arts en die bedacht dat we misschien nog 1 ding konden proberen.

Nu sinds 2 weken zijn we er achter.. na een plaatselijke verdoving in mijn buikwand rondom mijn litteken, had ik een uur geen pijn! Yes, eindelijk ben ik zoals ik wilde. Helaas was dat het dan ook. We kunnen daar niks aan doen. We weten dat mijn buikwand geïrriteerd/pijnlijk is door een trekkracht van mijn litteken tijdens de ingreep. De buikwand wordt rustiger door weinig krachten erop te zetten en natuurlijk de magische woorden, het heeft tijd nodig, dus geduld te hebben..

Plaatselijke verdoving buikwand, gastroparese,
Rondom mijn litteken, zie je dus de prikwondjes van de plaatselijke verdoving.

Een update, hoe gaat het nu verder:
Langzaam heb ik in de tussentijd wel weer wat eten kunnen proberen. Eet nu weer yoghurt met zacht fruit, beetje witte rijst, glutenvrij luchtig crackertje, soms een glutenvrij koekje. Het begint te komen en we mogen ‘voorzichtig positief’ zijn. De pijn blijft ook rustig. Ben nu ook bezig om extra aan te sterken door mijn sondevoeding zo veel en lang mogelijk aangekoppeld te hebben. Dus in het weekend soms wel 24/7.

Wil jij direct op de hoogte blijven hoe mijn verhaal verder gaat? Schrijf je dan nu in en ontvang een e-mail bij ieder nieuw geplaatst verhaal!

6 reacties

  1. Lotte zegt:

    Hi Nadia,
    ik ben weer verder gaan lezen. Ik zag nu wel dat je een balonnetje hebt gekregen.
    Maar hoe is je situatie nu? En de operatie in Maastricht? Is dat dan niet de oplossing voor dit probleem?

    Grijs,
    Lotte

    • Hoi Lotte,

      Haha, had je net een reactie terug geschreven. Ik kan nu steeds meer eten verdragen, minder vol gevoel en minder pijn na het eten. Dus we gaan steeds verder de goede kant op.
      Zoals ik in mijn andere reactie had geschreven is de operatie behoorlijk heftig en deze is ook definitief.dus wanneer het gedaan is, is het niet terug omkeerbaar.. Daarbij wist ik ook niet of het echt het resultaat gaf/geeft waar ik op hoop.
      Daarom heb ik dit echt nog uit mijn hoofd gehaald.

      Groetjes, Nadia

      • Lotte zegt:

        Hi Nadia,
        Fijn dat je snel reageert. Ik las over de operatie in Maastricht dat er tot nu toe 8 mensen zijn geopereerd. Allemaal succesvol! Of zou dit verkooppraatje zijn?

        Ik zie op tegen sonde, etc. Als ik lees wat jij allemaal hebt doorstaan!
        In welk ziekenhuis ben je behandeld?

        Grijs,Lotte

        • Hoorde van mijn specialist dat er ook veel mensen niet geopereerd worden, omdat ze nog meer mankeren of nog niet ernstig genoeg zijn.. Dus weet niet hoe dit in proportie is met iedereen die daar aangemeld is.

          Op zicht de sonde zelf valt echt reuze mee.. Ik heb helaas met mijn PEG-J veel problemen gehad omdat mijn lichaam het niet accepteerde. Maar met de neussonde viel het verder wel mee. Het zit alleen in het zicht. Het hielp mij wel heel erg met aansterken en dat ik weer kon werken en leuke dingen doen.

          Ben in het ADRZ (Goes en Vlissingen) behandeld.

          Groetjes, Nadia

          • Lotte zegt:

            Hi Nadia!

            Fijn dat je weer snel reageert.
            Nog even: zijn er gradaties in trage maaglediging? Ik kan wel eten verdragen. Alleen heb ik het idee dat mijn maag er niet veel meedoet.
            Leef je nu zonder sonde? Want dat betekent dat de behandeling met het ballonnetje effectief is geweest!
            De onderzoeken moeten nog beginnen bij mij maar ik zie er erg tegenop. Ik ben niet zo’n held.
            Ik ben docent in de volwassenen educatie en vind het vreselijk om met zo’n vieze sonde te moeten lopen, ben ook bang voor pijn.
            Kortom; ik ben een bangerd!

            Zo attent van je dat je reageert. en zo goed dat je dit blog hebt opgezet. Je weet niet half hoe blij ik ermee ben!

            Ik houd graag contact met je!

            Nogmaals, hartelijke groet,
            Lotte
            p.s: hoe hebben ze bij jou vastgesteld dat je gastroparese hebt. Met radioactief voedsel?

          • Hoi Lotte,
            Ja er zijn verschillende gradaties, maar hoe of wat weet ik niet precies. Ergens wel fijn dat je wel eten kan verdragen.
            Ik leef nu zonder sonde, dus eet weer ‘gewoon’ wat icm drinkvoeding.
            Helaas de onderzoeken zijn niet het prettigste, maar het is wel prettig dat je straks weet hoe of wat.
            Weet wel een sonde is niet vies o.i.d. ik had hem alleen ’s nachts aangekoppeld en overdag was hij gewoon weer doorzichtig en schoon. Je kan er ook gewoon mee douchen, het ziet er alleen erger uit dan dat het is. En pijn doet het verder niet. Ik heb met werk als fyaiotherapeute en kinderfysiotherapeute i.o. uitgevoerd terwijl ik mijn sonde had. Hoe minder jij er de nadruk op legt en jezelf blijft, hoe minder het opvalt bij de mensen. Je mag mij ook altijd privé mailen als je wilt op info@mijngastroparese.nl

            Ze hebben het vastgesteld na het eten van een pannenkoekje met radioactief poeder. Hierna 1.5 uur onder de scan kijken wat mijn lichaam hier mee deed. Vooral de pijn en moeite van het eten en dan 1.5 uur stil liggen vond ik het lastigste. Maar gelukkig mocht ik mijn iPod meenemen met muziek.
            Groetjes, Nadia

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *