Zoals jullie in mijn vorige verhaal “Wil graag een ‘gewone’ twintiger zijn” kon lezen gaat het ondanks de sondevoeding fysiek nog niet heel veel beter. Daarom is vandaag weer een belangrijke dag..
Vandaag is de dag dat we weer iets nieuws gaan proberen!
2,5 week geleden had ik een telefonisch evaluatie met mijn MDL-arts. Hierbij gaf ik aan dat er nog steeds weinig tot geen verandering is in de hele situatie. Het positieve is wel: Mijn gewicht blijft nog steeds stabiel en ik ben nog steeds aan het werk. Ook al merk ik dat dit wel steeds zwaarder word. Daarnaast merk ik dat mijn lichaam in kracht en conditie afneemt terwijl mijn gewicht gelijk blijft.
Mijn specialist stelde voor om nog een tijdje door te gaan met de sondevoeding en dan over een paar weken weer een telefonisch gesprek te plannen. Die sondevoeding heb ik zeker nog nodig, ik kan echt niet zonder. Ben het juist nu aan het uitbreiden in tijd en hoeveelheid, aangezien ik eind van de dag zelfs iets te kort kom. Maar ik merk ook dat ik behoefte heb aan weer iets nieuws, waardoor ik hopelijk een stap de goede kant op ga of in ieder geval weer iets doorbreek.
Daarom heb ik zelf voorgesteld om naast de sondevoeding ook weer iets nieuws te proberen. Daar stond de specialist gelukkig ook wel voor open en wilde dit dan gelijk een week later inplannen. Uiteindelijk omdat hij er 1 speciaal persoon bij wilde (die goed is om iemand een goede roes te geven) werd het 2,5 week later.
Wat gaat er gebeuren?
Mijn specialist gaat de sluitspier van mijn maag naar mijn darmen oprekken tot ongeveer 3 centimeter. Dit doet hij door middel van een ballonnetje er tussen te zetten en deze pompen ze op tot 3 centimeter. Het idee erachter is bijna hetzelfde als bij de botox, alleen nu op een andere manier.
Geen idee of ik daarna veel pijn heb en of het veel effect heeft of hoelang ik moet herstellen. Het wordt niet vaak gedaan en om eerlijk te zijn heb ik er ook niet te veel naar gevraagd. Hoe minder ik weet, hoe minder gespannen ik ben en hoe minder hoop in kan hebben. Natuurlijk hoop ik stiekem dat dit de doorbraak is, maar ik hoop ook niet te veel. Des te groter is namelijk de teleurstelling, als dit het helaas toch niet blijkt te zijn.
Het enige wat ik weet is dat ik weer een roesje krijg, waardoor ik hopelijk niks mee krijg en pas weer wakker word als het helemaal klaar is. En ik heb gevraagd of ik gelijk een nieuwe neussonde krijg, zodat ik daarna niet nog een keer moet. Dit zouden ze gelijk regelen.
Merk dat ik toch al de hele week onbewust gespannen ben, sneller prikkelbaar, erg emotioneel en er met mijn gedachten niet altijd even bij ben. Daarnaast ben ik wat gereserveerder, geniet minder en zit een beetje in mijn eigen wereldje. Hoop dat dit na vandaag ook weer weg is…
Wil jij direct op de hoogte blijven hoe mijn verhaal verder gaat? Schrijf je dan nu in en ontvang een e-mail bij ieder nieuw geplaatst verhaal!
Hallo Nadia, ik ben nieuw op jouw blog. Ik heb sinds 2006 last van mijn maag, waarbij slechte periodes afgewisseld werden met goede. Sinds 2017 heb ik de diagnose van gastroparese gekregen. Hierbij kon ik steeds minder eten en vermagerde ik langzaam maar zeker. Toen ik 39,5 kg woog is er besloten om een neussonde te plaatsen. Dat is nu 3 weken geleden. Vorige week is de sonde vervangen omdat ze verstopt was. Meer energie heb ik nog niet en ook mijn gewicht is nog niet gestegen, maar blijkbaar is dit nog te vroeg volgens de gastroloog. Ik hoop voor jou dat het openrekken van de sluitspier zal werken en ben benieuwd naar je ervaring hierbij.
Groetjes, Elke
Hallo Elke,
Excuus dat het zo lang geduurd heeft voor een reactie. Ik had je bericht gelezen toen ik in het ziekenhuis lag, maar dacht dat ik al had gereageerd.
Allereerst, Welkom! Wauw, wat heftig dat je zo weinig woog voordat ze uiteindelijk pas een sonde plaatsten. Mijn tip om verstopping tegen te gaan is genoeg spoelen en anders heb ik ook al cola en bakpoeder (kleine zakjes baking powder) geprobeerd om het op te lossen. De eerste weken is je lichaam nog erg bezig met het herstellen, dat klopt. Hoe gaat het nu met je?
Binnenkort komt er een update over hoe mijn ervaring is na de oprekking. Er is in tussen tijd heel wat gebeurd, waardoor het even op een lager pitje stond. Hoop dat je in ieder geval iets aan mijn blog hebt.
Groetjes, Nadia
Hallo Nadia, ik heb veel aan jouw blog. Het is leuk om ervaringen te lezen van mensen die hetzelfde meemaken. Ondertussen heb ik de nieuwe sonde al meer dan een maand zonder problemen. Sinds de plaatsing van de sonde ben ik opnieuw 1 kg vermagerd, dat is dus niet goed. De sondevoeding moet dus sneller omhoog. Maar ik kan niet te snel stijgen, want dan heb ik teveel last van misselijkheid. Toen ik de sonde kreeg, at ik wel nog een beetje, maar ondertussen eet ik bijna niets meer, op een paar lepels granola/yoghurt per dag na. Ik ben dus eigenlijk verder achteruit gegaan. De volgende stap is het afbouwen van de pijnmedicatie. Ik heb naast de gastroparese ook nog last van fibromyalgie. Ze hopen dat dat toch een deel van de maaglast gaat wegnemen.
Jouw bericht was in mijn spam terecht gekomen. Gelukkig check ik mijn spam regelmatig om te zien of er geen berichten in staan die in mijn postvak thuis horen. Ik hoop dat de oprekking van de sluitspier toch een positief effect heeft gehad op de gastroparese.
Groetjes, Elke