Sinds 2014 is er gastroparese geconstateerd. Aangezien het zo hard achteruit ging kreeg ik, vanaf half februari 2018, een neussonde om met sondevoeding fysiek weer aan te sterken. Maar hoe gaat het leven met een neussonde?
Vrijdag werden de spullen voor 1 week geleverd: pomp, slangen, voedingszakken, pleisters, leukopor en verschillende spuiten. De pomp die ik kreeg was de Flocare Infinity met een ENfit draaisysteem op mijn voedingsslang. De voedingszakken waren 1 literzakken van Nutricia Energy plus.
Bij deze levering zat ook gelijk een uitleg. De uitleg was echter niet spectaculair, de uitleg in het boekje was vele malen beter. Daarnaast had de thuiszorg mij al wat informatie gegeven over hoe sondevoeding werkt en hun protocol. Hierin stond veel meer informatie over hoe en wat, die ook nog begrijpelijk was.
Vraag jouw thuiszorg voor verdere informatie over jou systeem wanneer je geen informatie heb gekregen vanuit het ziekenhuis.
De 1e nacht slapen met de sondepomp naast mij. Wat een nacht was dat..! Je valt wel in slaap, maar je blijft soort van alert. Blijft alles het goed doen, hoor ik hem nog pompen, waar is die slang, lig ik er niet op? Maar ik had gelukkig wel 500ml voeding binnen! Wat voelde dit gek.. mijn buik was vol terwijl ik dit niet in mijn maag voelde. Een hele gekke gewaarwording, waar ik even aan moest wennen.
De thuiszorg hielp mij de eerste dagen met het aan- en afkoppelen van mijn sonde. Aangezien ik het door spuiten al had geleerd, wilde ik dit ook graag zelf leren, zodat ik de thuiszorg niet meer minstens 2 keer per dag over de vloer zou hebben. Dan kon ik eindelijk ook zelf de tijden regelen, nu moest ik ’s avonds wachten totdat de zorg er was om aan te koppelen en dan 12 uur later (de volgende ochtend) wachten totdat ze mij weer hielpen met afkoppelen. Maar de tijden waren soms niet helemaal goed op elkaar afgestemd, waardoor ik soms al eerder moest afkoppelen. Al snel deed ik de handeling zelf met de zorg er alleen nog bij ter controle. Na een paar dagen mocht ik gelukkig alles zelf doen! Wat een verademing was dit. Niks te nadele van de zorg, ze hebben mij goed geholpen. Ik wilde graag alleen toch weer zelf de controle over mijn leven terug krijgen.
Alleen het besef dat ik toch echt ziek was kwam ook, toen ik mijzelf aangekoppeld zag met een zak sondevoeding. Wat zag ik er ziek uit/straalde niet meer/was erg mager, speciaal voor mijzelf, maar nu ook voor jullie heb ik deze foto gemaakt. Ik wil het niet meer zo ver laten komen!
Ik had mijzelf voorgenomen om al wel gelijk aan mijn herstel te werken. Dit was door dagelijks een rondje naar buiten te gaan. Frisse lucht en beweging. Dit doet een mens goed! Dat heb ik dus ook echt gedaan. Ben zelfs soms een rondje richting de stad gelopen, kwam soms ook bekende tegen. Ik heb mijzelf niet opgesloten voor de mensen om mij heen. Zag er nu ziek uit, maar ik voelde mij nog steeds niet zo! Mijn energie was laag, was super snel ‘op’ en verder was ik nog steeds Nadia. Oké, moet toegeven dat ik mij nu ook pas echt besefte dat ik ook ziek was en dat ik meer moest toegeven aan wat ik voelde. Ook om te denken aan mijn verdere herstel.
Dus de rondjes begonnen klein, maar na 5-6 weken had ik het toch al weer uitgebouwd tot ongeveer 30 minuten lopen zonder te moeten rusten. Wat was ik blij! Merkte dat mijn motivatie daardoor alleen maar beter werd. Ik was thuis weg, soms letterlijk weer even onder de mensen (bv in de stad of op de boulevard, genietend van het zonnetje).
Uiteindelijk door het praten, eten en drinken overdag merkte ik wel dat mijn neus en keel begonnen te irriteren. De sonde schuurde hier toch wel een beetje langs, daarnaast had ik ook in het begin al een drukplekje ontwikkeld aan mijn neus wat niet goed wilde genezen. Hoe ik mijn sonde ook plakte..
Maar ik wilde positief blijven, want ik viel niet meer af/ bouwde zelfs al wat spiermassa weer op en at wel iets, zolang het maar vloeibaar was. Als ik buiten was, kon ik ook echt wel genieten van al het moois om mij heen. Het was fris maar het zonnetje scheen al heerlijk!
Nadia