Vanaf 2014 heb ik Gastroparese. Was alles weer terug aan het oppakken na een PEG-J sonde vorig jaar, maar dat ging niet zoals gepland..

---

Eerst een update over de botox van vorige week. Krijg namelijk van veel mensen de vraag of ik al iets merk. Helaas niet.. Alles wat ik merk is dat ik nog steeds overal heftig op reageer, meer maagzuur en zelfs nu ook reageer op voeding die voordien wel redelijk goed ging.

Gisterenochtend had ik weer een afspraak bij de MDL-specialist. Over de werking van de botox en wat we nu nog kunnen doen.. ik weet het namelijk even niet meer. De specialist had ook gehoopt dat de botox beter werkte. Alleen hij vertelde wel dat tijdens behandeling vorige week goed zichtbaar was dat de sluitspier super strak en gespannen was. Hij vermoed dat de botox daarom misschien niet toereikend is geweest.

Maar wat nu?
Er zijn nog 2 opties:

• De sluitspier oprekken tot 3 cm door middel van een ballonnetje. Dit resultaat houdt langer aan dan botox is vaak ook effectiever.
• Toch een doorverwijzing naar Maastricht om te kijken of ik toch in aanmerking kom om de spier operatief door te snijden. (Persoonlijk vind ik dit nu nog niet echt een optie..)

Ben zo moe en leeg… Heb momenteel eigenlijk geen energie en/of kracht om weer nieuwe dingen te proberen. Weet ook gewoon niet waar ik dan goed aan doe. Dit is ook leesbaar in Sterk of kwetsbaar.
Daarom stelde de specialist voor om tijdelijk even een neus-jenumsonde te plaatsen. Zo kan ik aansterken en rustig nadenken over de opties die er zijn.

Deels ben ik zo blij! Aansterken, mijn lichaam schreeuwt er om. Dit kan dan weer eindelijk. Aan de andere kant voelt het ook echt weer als terug bij af.. hoopte zo even van de sondevoeding af te zijn. Ondank dit gevoel heb ik er gelijk mee ingestemd, geluisterd naar de schreeuw van mijn lichaam.

Plaatsing neussonde
Naar de assistente om een afspraak te maken voor gelijk die middag. Maak niet uit hoe laat, als het maar die middag is. Uiteindelijk na wat telefoontjes over de dag, stond de plaatsing om 17.00 uur gepland. Wat ik wel moest doen de rest van de dag, nuchter blijven..

Het plaatsen ging goed. Het brandde wel heel erg in mijn neus en de overgang naar mijn keel, ondanks de plaatselijke verdoving. Ja ik heb alles meegemaakt, maar ik wilde namelijk niet weer een roesje en 2 uur in het ziekenhuis. Nu was ik binnen een half uur weer buiten.

Nadat alles op mijn plek zat, kwam mijn specialist nog even bij mij zitten. Hij vertelde dat hij met de gastroscopie had gezien dat de spier heel klein beetje ontspannen was, maar niet echt veel. Zijn vermoeden is dat de naald toch te kort is geweest om de botox echt goed in de spier te kunnen zetten. Het blijkt namelijk dat op sommige plekken in de maag, het slijmvlies tot wel 6 millimeter dik is, en bijna zeker zo laag/diep in de maag. De langste naald die hij kon krijgen was 4-5 millimeter. Hij heeft toen al wel extra hard geduwd om de naald al iets dieper te duwen, maar dit heeft waarschijnlijk toch niet geholpen..

Ben blij dat hij hier zo open en eerlijk over was. Hij geeft toe dat hij alles heeft geprobeerd om mij zo goed mogelijk te helpen, maar het lukte niet..

Het plan

Als het goed is komen deze ochtend de sondevoeding en alle toebehoren inclusief pomp etc. En mag dan zelf mijn voeding weer bepalen, maar ik denk dat ik het weer in 12 uur ’s nachts laat lopen. Zo ben ik overdag lekker vrij en kan ik ‘gewoon’ mijn ding blijven doen, alleen dan wel met een zichtbare sonde in mijn neus. Dus ja, ik wil ook graag blijven werken als fysiotherapeut.

Wil jij direct op de hoogte gehouden worden bij een nieuw verhaal? Schrijf je dan nu in, rechts naar het verhaal.