Sinds 2014 is er gastroparese geconstateerd. Aangezien het zo hard achteruit ging kreeg ik, vanaf half februari 2018, een neussonde om met sondevoeding fysiek weer aan te sterken.
Woensdagochtend 7 februari weer een afspraak bij de specialist. Het medicijn sloeg niet aan en ik wist het echt even niet meer. De kilo’s bleven eraf vliegen, totaal nu al bijna 11 kilo vanaf december (sinds ik het consequent in de gaten hield). Tijdens het gesprek gaf de specialist aan dat we dan alleen nog over konden gaan op, mijn maag helemaal rust geven. Dit door middel van een neus-duodenumsonde. De sondevoeding zou alleen ’s nachts draaien, zodat ik overdag toch ‘vrij was’ en wat kon eten/drinken. Deze wilde hij, wanneer ik akkoord was, ook direct met spoed dezelfde dag nog plaatsen.
Voor mijn gevoel was er ook echt geen andere keuze, ik wilde vooruit en beter worden. Kwam (nouja stond misschien al even) in een overlevingsstand en ben gelijk akkoord gegaan. Met veel pijn en moeite, omdat mijn specialist al helemaal vol zat, een afspraak gemaakt voor diezelfde middag. Gelukkig was mijn moeder mee, die heeft samen met de assistente alles geregeld. Zo kon ik namelijk iedereen bellen. Wat ik dacht dat doe ik even, bleek toch iets heftiger dan ik had gedacht. Eerst mijn werk, zodat zij al mijn patiënten konden afbellen voor die dag (ik wist toen tenslotte nog niet hoelaat ik moest), mijn baas vertelde dat ik de rest van de week maar thuis moest blijven. Terwijl ik op dat moment nog dacht, “agh dan probeer ik de volgende dag weer ‘gewoon’ te werken”. Wat was ik later blij dat hij dit had gezegd.
Toen mijn vriend, wat een onmacht hoorde ik hier in zijn stem. Deels wisten wij al dat dit er misschien aan zat te komen, maar het was nu definitief, snel en heftig. Daarna heb ik voor de rest (familie en naaste vrienden) een bericht getypt, zodat ze op de hoogte waren van de situatie. Ik kon tenslotte niet iedereen te woord staan.
Dan op naar huis, wachten totdat ik aan het eind van de middag de neussonde kreeg. Ik moest nuchter blijven, was voor mij niet zo erg aangezien ik geen honger had. Maar het wachten was het ergste. Je weet wel een beetje wat er komt, maar ook weer niet.
Wat voor sonde kreeg ik?
Een neus-duodenumsonde, het uiteinde van de sonde eindigde in mijn 12-vingerige darm. Zodat mijn maag werd overgeslagen en deze zo rust krijgt. De sondevoeding liep in 12 uur ’s avonds en ’s nachts, zodat ik overdag niet met de sondetas op pad moet.
Overdag mocht ik wel wat drinken en eten, maar dit moest ik zelf uitzoeken of het ging ja of nee.
Moment van plaatsen
Mijn vriend kon gelukkig nog iets eerder van zijn werk naar het ziekenhuis komen! Dus die zag mij gelukkig ook nog even. Toen werd ik geroepen en mocht mee naar de behandelkamer..
Hier eerst ik een verdovende spray in mijn neus. Deze spray moest naar bananen smaken (ik weet alleen niet welke chemische bananen ze daarvoor hebben gebruikt, ik proefde ze niet). Dan op mijn zij liggen. Toen keken ze eerst welk neusgat er geschikt zou zijn, er moet tenslotte genoeg ruimte zijn voor een slangetje, dit werd rechts. Ik kreeg een scoop via mijn neusgat naar binnen, helemaal tot op de plaats waar de sonde moest komen. Dan de sonde erin, deze werd met een klemmetje van de scoop op zijn plek gelegd. Als alles goed lag werd voorzichtig de scoop er weer uit gehaald en had ik dus een neussonde. Door de assistente werd het slangetje door middel van een neuspleister vast geplakt, zodat deze niet meer heen en weer kon. Het uiteinde werd met een klein pleistertje op mijn wang vastgeplakt omdat het niet lang genoeg was om over mijn oor te gaan. Er werd contact opgenomen met de diëtiste, zodat er sondevoeding en verdere thuiszorg aangewezen werd.
Het probleem was echter dat ik er als aller laatste nog achteraan geplakt was en de diëtiste dus al naar huis was. De volgende dag zou zij dus contact opnemen met mij om alles te regelen.
Eenmaal thuis
Toen kwam deels het besef maar eigenlijk ook nog niet helemaal. De sonde zat erin, maar had verder nog niks! Het hielp mij op dat moment dus nog niet..
De volgende dag had ik contact met de diëtiste, de voeding en spullen werden besteld en werden de volgende dag (vrijdag dus!) geleverd incl. de pomp met uitleg en alles. Thuiszorg werd ook ingeschakeld en kwam dezelfde dag nog even langs om kennis te maken. Deze had ook gelijk al een paar spuitjes mee. Wat bleek, ik moest eigenlijk al minstens 3-5 keer per dag mijn sonde doorspoelen, zodat deze niet verstopt zou raken! Aangezien ik verder geen informatie vanuit het ziekenhuis had gekregen, wist ik dit niet. Daarnaast zou ik ook niet weten hoe ik dat had moeten doen, zonder iets van spuitjes.
Gelukkig was de thuiszorg wel echt super behulpzaam en legde gelijk uit hoe ik dit moest doen met de spullen die zij hadden meegenomen. Zodat ik samen met hun de komende dagen leerde hoe ik dit het beste zelf kon doen. Dit lukte na een tijdje met behulp van de spiegel.
Ik bleef vechten en in de overlevingsstand staan, wilde alles leren en zelfstandig doen. Dit was de macht/controle die ik nog kon hebben over mijn eigen lichaam. In de strijd tegen de onmacht van deze aandoening.
Nadia
3 reacties