Sinds 2014 is de diagnose Gastroparese gesteld. Zoals jullie konden lezen ging het in mijn vorige blog redelijk goed, maar dit bleef helaas niet zo. Het ging in eens hard achteruit. Op dat moment was de vraag die toen vaak in mij op kwam was: waar ging het fout?
Dit blijf ik mij nog steeds soms afvragen.. Helaas kunnen ik en mijn specialist hier geen duidelijk antwoord op geven. *update in 2020* zelfs na 3 jaar zoeken en uitproberen weten we het nog steeds niet.
Vanaf juli 2017 ging het minder goed. Ik kreeg steeds meer klachten en merkte dat ik hier niet zo goed uit kon komen. Heel soms lukte het nog een beetje, maar moeizaam. In november 2017 bleef ik voor mijn gevoel volledig in de slechte dagen hangen.. Wat ik ook probeerde ik kwam hier niet meer uit. In deze periode ben ik blijven werken, klaagde niet, alleen at ik gewoon een heel stuk minder dan normaal. Totdat ik ook echt best wel wat gewicht begon te verliezen. Dus wilde ik weer een afspraak maken bij mijn specialist, maar omdat ik hier in de afgelopen jaren niet meer was geweest moest ik weer een nieuwe verwijzing hebben.
Dus op naar de huisarts.. Mijn hele verhaal gedaan incl. korte voorgeschiedenis en dat ik weer meer last ging krijgen en daardoor erg weinig at. Wat at ik op een dag?
- Een klein beetje yoghurt als ontbijt
- Over de hele dag verspreid een pakje droge LU toastjes
- Tussen de middag soms met veel pijn en moeite een crackertje
- ’s Avonds vaak maar een simpel soepje
Ja, als ik zo terug kijk vraag ik mij ook af, hoe ik dit soms heb gedaan.. De huisarts gaf aan mij graag te willen helpen, maar als zij mij een nieuwe verwijzing gaf kwam ik weer onderaan de lijst. Daarom heeft zij eerst zelf contact opgenomen met de specialist en een spoedaanvraag gedaan. Binnen 1 á 2 weken (begin december) zat ik daarom al bij de specialist op het spreekuur.
Nadat ik hier mijn verhaal had verteld en uitlegde dat ik in tussen tijd al bijna 5-6 kilo kwijt was, vertelde de arts dat ik moest stoppen met de Domperidon. Daarnaast wilde hij gelijk een maagontledigingsonderzoek, om te kijken of mijn functie verder achteruit was gegaan in de afgelopen jaren en onderzoeken of een nieuw medicijn mij zou kunnen helpen. Het medicijn heeft als werkende stof prucalopride, wordt uitgegevens als Resolor. Dit medicijn staat nog niet geregistreerd als medicijn voor Gastroparese, maar juist voor obstipatie. Het heeft alleen ook als functie dat het de bewegelijkheid van mijn maag kan stimuleren (iets wat ik juist net nodig heb)! Alleen als dit medicijn niet werkt, dan kunnen we alleen nog mijn maag echt geheel rust geven door middel van een sonde.
Zo gezegd, zo gedaan.. Helaas was er dus op korte termijn voor mij nog even niks veranderd qua klachten! En doordat er feestdagen tussen zaten had ik een maand later (januari) het onderzoek. De uitslag.. Het goede nieuws, er was niks veranderd! Het slechte nieuws, dat de ernst van mijn klachten niet overeen hoefden te komen met de ernst van mijn diagnose. Dit hoort blijkbaar bij de Gastroparese..
Na het onderzoek mocht ik pas starten met het nieuwe medicijn Resolor. Hier merkte ik helaas niet zo veel verandering mee, maar zat op dat moment nog op een hele lage dosis (1mg). Mocht toen een stapje hoger naar 2mg. Maar jeetje, dat heb ik geweten.. Wat was ik misselijk!! Van de specialist moest het toch wel even een tijdje proberen, want het kon zijn dat mijn maag er gewoon heel erg aan moest wennen. Ik heb het geprobeerd en een soort van volgehouden, want als je niet probeert dan weet je het ook niet. Het mocht alleen niks baten. Helaas dit medicijn is het toch ook niet voor mij.
Ik voelde mij op dat moment behoorlijk machteloos! Wat ik ook probeerde, voeding/medicatie, niks hielp. De macht over mijn eigen lichaam was ik kwijt en wist niet waar dit heen ging. Want in tussen tijd bleef ik helaas ook maar afvallen..
Bewaren op Pinterest?
2 reacties