Een Gastroparese.. Het is niet zo maar iets. In dit verhaal krijg je te lezen hoe het bij mij allemaal begon en hoe ik uiteindelijk de diagnose kreeg.
In 2014 bleef ik veel last houden van mijn maag, nadat ik een paar dagen last had van een buikgriep. Dit was niet zomaar een last. 5 à 10 minuten nadat ik iets gegeten had, kreeg ik last van stekende pijnen en soms misselijk (hoefde niet over te geven). Daarbij had ik ook een constant vol gevoel, waardoor ik langzaam steeds minder ging eten. Iedereen (familie, vrienden artsen etc.) vroegen of het eten dan ook niet smaakte? Jawel!! Dat maakte het zo een dilemma.. Doordat het smaakt at ik soms toch onbewust te veel en kreeg ik weer extra last.. En is de cirkel weer rond.
Ik vergelijk het wel eens met: Na een zware kerstmaaltijd nog eens een lekkere maaltijd moeten eten.
Rond mijn 16e heb ik al eens eerder last gehad van mijn maag (irritatie van mijn maagwand), waardoor ik dacht dat dit ook een lichte irritatie kon zijn. Dus begon ik (deels onbewust) mijn porties wat te verkleinen en te kijken waar ik op reageerde. Helaas hielp dit niet en reageerde ik op bijna alles met een stekende pijn.
Door deze pijn en geen honger gevoel ging ik steeds minder eten en viel ik kilo’s af. De huisarts had mij al snel doorgestuurd voor een gastroscopie. Dit is een onderzoek waarbij er een camera via de mond naar binnen gaat en ze kunnen kijken ze of er iets mis is met de slokdarm, maag en stukje 12-vingerigedarm. Dit is en blijft een akelig gevoel.. Dit blijf ik zeggen, ook al heb ik het al meerdere keren ervaren. Een tip: focus op je ademhaling en probeer jezelf er echt aan over te geven, ook al is dit erg moeilijk..
Dit onderzoek werd uitgevoerd door een maag-darm-lever specialist en die zag dat alles er rustig uit zag, maar dat er ondanks alles toch nog wel wat voedsel in de maag bleef zitten. Waardoor hij merkte dat er toch wel iets meer aan de hand was. Dus wilde hij gelijk een poli-afspraak maken bij hem om eens alles door te spreken en verder uit te zoeken wat er dan precies aan de hand is.
Tijdens de poli-afspraak nam hij echt goed de tijd voor me, wilde hij alles in en uitsluiten. Ik kreeg al maagzuurremmers om wel al wat meer rust te creëren. Mijn maag produceerde te veel maagzuur voor het weinige eten wat ik binnen kreeg. Daarna werden er een echo van mijn buik gemaakt (geen bijzonderheden) en een maagontledingsonderzoek ingepland (uit mijn hoofd bijna een maand later).
Het maagontledigingsonderzoek
Het was een onderzoek van 1,5 tot 2 uur. Het kan zijn dat het in jouw ziekenhuis anders is, want ik weet sinds zomer 2020 dat er meerdere maagontledigingsonderzoeken zijn..
Je moet er nuchter heen en krijgt daar een pannenkoek te eten met radioactief poeder erin verwerkt. Dit radioactief poeder kunnen ze vervolgens volgen met een scanner. Ik vond het eten al wel heftig en zwaar. Zeker als je niks tot nauwelijks kan eten en dan om in eens een wat vettige pannenkoek te moeten eten.. Maar verstand op nul en eten maar, pijn krijg je dan maar tijdens het onderzoek (wat ze misschien ook kunnen zien?). Na het eten van dit pannenkoekje mag je 1.5 uur op je rug gaan liggen op een tafel met boven en onder je buik een scanner. Deze volgt dus het poeder van de slokdarm, naar de maag en de darmen. Ze meten dan een halfwaardetijd, dit betekent hoelang doet je lichaam over de helft van je voedsel.
Een nadeel van het onderzoek is: je moet zo blijven liggen, liefst stil blijven liggen.. ook als je pijn hebt..!
De diagnose
Gelukkig kwam er uit dit onderzoek wel iets! Ik had daadwerkelijk iets.. Ging namelijk in tussentijd al een beetje twijfelen, beeldde ik deze klachten niet in? Maar nee. Ik had een vertraagde maagontlediging wat gekoppeld wordt aan de diagnose Gastroparese, of wel een maagverlamming. Dit in een lichte mate. Mijn maag deed nog wel iets, maar het was een chaos en vertraagd waardoor het iets langer duurde voordat al het voedsel naar mijn darmen is geduwd. Er zit dus nog wel bewegelijkheid in, vandaar de lichte variant. Maar op het moment van de diagnose was er nog niet heel veel bekend over eventuele oorzaken..
Ik kreeg wel een nieuw medicatie erbij Domperidon. Deze zet de opening naar mijn darmen eerder open en het voedsel kan daardoor dus sneller uit mijn maag (hopelijk wat leidt tot minder klachten). Hier reageerde ik best goed op, moest alleen zelf kijken naar een juiste dosering, omdat je met dit medicijn snel aan het plafond zit en het medicijn dan niet goed meer werkt.
Daarbij moest ik gaan opletten qua voeding: kleine porties, niet te vet, niet te gekruid. Dus ik at vaak op de dag, soms de hele dag door, kleine porties
Dit ging allemaal redelijk goed. Natuurlijk bleef ik mijn ups en downs houden. Dat is ook echt bij deze aandoening. Je hebt goede dagen maar ook ‘slechte’ dagen.
Wat ik toen gebruikte aan medicatie:
- Pantroprazol 40mg
- Domperidon 10mg
- Movicolon om toch ook mijn spijsvertering een beetje te helpen.
Wil jij direct op de hoogte blijven van mijn nieuwste verhalen? Schrijf je dan nu in en ontvang een e-mail bij ieder nieuw geplaatst verhaal!
Bewaren op Pinterest
Hoi Nadia,
Ik wil graag reageren op jouw duidelijke verhaal. Ten eerste hoop ik dat het goed met je gaat.
Mijn dochter van 17 heeft vrijwel hetzelfde verhaal doorlopen als jij geschetst hebt.
De gastroparese duurt nu 2 jaar en heeft steeds meer invloed op ons leven. Mijn dochter heeft nu, na de derde ziekenhuisopname, een neussonde omdat ze geen vast eten meer kan verdragen. Drinken lukt nog wel. Ondansetron deed niets en nu neemt ze sinds 2 weken Erythrocine, maar dat doet ook niet veel. Gelukkig geen vervelende bijwerkingen. Eigenlijk gaat het langzaam steeds een stukje minder goed. Ik was benieuwd hoe het nu met jou gaat en of je misschien nog tips voor ons hebt. We zijn ook nog op zoek naar een ander ziekenhuis omdat we het idee hebben dat we nu stilstaan met de behandeling. Misschien kun jij of iemand anders die dit leest ons helpen met de gedane ervaringen. Bedankt alvast!
Groetjes Henri
Hoi Henri,
Wat jammer om te horen dat je dochter van 17 een vergelijkbaar verhaal heeft. Hopelijk krijgt ze door de sondevoeding wel weer wat meer energie en kan ze een beetje fysiek ‘herstellen’. Momenteel ben ik na twee jaar weer een verhaal aan het schrijven over hoe het nu met mij gaat en waarom er in de tussentijd zo weinig nieuwe verhalen zijn verschenen.
Alvast een kleine tip van de sluier, het gaat goed met me.
Weet niet in welk ziekenhuis jullie nu onder behandeling zijn, maar vind het zelf ook moeilijk om een ander ziekenhuis aan te bieden. Zelf was ik erg tevreden over mijn arts in het ADRZ, maar liep op den duur ook stuk in alle behandelopties. Zelf vond ik het MUMC geen fijne plek, maar lag denk ik ook erg aan de arts die ik op dat moment had.
Wens jullie in ieder geval heel veel sterkte en kracht!
Liefs, Nadia