De diagnose Gastroparese

Een Gastroparese.. Het is niet zo maar iets. In dit verhaal krijg je te lezen hoe het bij mij allemaal begon en hoe ik uiteindelijk de diagnose kreeg.

In 2014 bleef ik veel last houden van mijn maag, nadat ik een paar dagen last had van een buikgriep. Dit was niet zomaar een last. 5 à 10 minuten nadat ik iets gegeten had, kreeg ik last van stekende pijnen en soms misselijk (hoefde niet over te geven). Daarbij had ik ook een constant vol gevoel, waardoor ik langzaam steeds minder ging eten. Iedereen (familie, vrienden artsen etc.) vroegen of het eten dan ook niet smaakte? Jawel!! Dat maakte het zo een dilemma.. Doordat het smaakt at ik soms toch onbewust te veel en kreeg ik weer extra last.. En is de cirkel weer rond.

Ik vergelijk het wel eens met: Na een zware kerstmaaltijd nog eens een lekkere maaltijd moeten eten.

Rond mijn 16e heb ik al eens eerder last gehad van mijn maag (irritatie van mijn maagwand), waardoor ik dacht dat dit ook een lichte irritatie kon zijn. Dus begon ik (deels onbewust) mijn porties wat te verkleinen en te kijken waar ik op reageerde. Helaas hielp dit niet en reageerde ik op bijna alles met een stekende pijn.

Door deze pijn en geen honger gevoel ging ik steeds minder eten en viel ik kilo’s af. De huisarts had mij al snel doorgestuurd voor een gastroscopie. Dit is een onderzoek waarbij er een camera via de mond naar binnen gaat en ze kunnen kijken ze of er iets mis is met de slokdarm, maag en stukje 12-vingerigedarm. Dit is en blijft een akelig gevoel.. Dit blijf ik zeggen, ook al heb ik het al meerdere keren ervaren. Een tip: focus op je ademhaling en probeer jezelf er echt aan over te geven, ook al is dit erg moeilijk..

Dit onderzoek werd uitgevoerd door een maag-darm-lever specialist en die zag dat alles er rustig uit zag, maar dat er ondanks alles toch nog wel wat voedsel in de maag bleef zitten. Waardoor hij merkte dat er toch wel iets meer aan de hand was. Dus wilde hij gelijk een poli-afspraak maken bij hem om eens alles door te spreken en verder uit te zoeken wat er dan precies aan de hand is.

Tijdens de poli-afspraak nam hij echt goed de tijd voor me, wilde hij alles in en uitsluiten. Ik kreeg al maagzuurremmers om wel al wat meer rust te creëren. Mijn maag produceerde te veel maagzuur voor het weinige eten wat ik binnen kreeg. Daarna werden er een echo van mijn buik gemaakt (geen bijzonderheden) en een maagontledingsonderzoek ingepland (uit mijn hoofd bijna een maand later).

Het maagontledigingsonderzoek

Het was een onderzoek van 1,5 tot 2 uur. Het kan zijn dat het in jouw ziekenhuis anders is, want ik weet sinds zomer 2020 dat er meerdere maagontledigingsonderzoeken zijn..

Je moet er nuchter heen en krijgt daar een pannenkoek te eten met radioactief poeder erin verwerkt. Dit radioactief poeder kunnen ze vervolgens volgen met een scanner. Ik vond het eten al wel heftig en zwaar. Zeker als je niks tot nauwelijks kan eten en dan om in eens een wat vettige pannenkoek te moeten eten.. Maar verstand op nul en eten maar, pijn krijg je dan maar tijdens het onderzoek (wat ze misschien ook kunnen zien?). Na het eten van dit pannenkoekje mag je 1.5 uur op je rug gaan liggen op een tafel met boven en onder je buik een scanner. Deze volgt dus het poeder van de slokdarm, naar de maag en de darmen. Ze meten dan een halfwaardetijd, dit betekent hoelang doet je lichaam over de helft van je voedsel.
Een nadeel van het onderzoek is: je moet zo blijven liggen, liefst stil blijven liggen.. ook als je pijn hebt..!

De diagnose

Gelukkig kwam er uit dit onderzoek wel iets! Ik had daadwerkelijk iets.. Ging namelijk in tussentijd al een beetje twijfelen, beeldde ik deze klachten niet in? Maar nee. Ik had een vertraagde maagontlediging wat gekoppeld wordt aan de diagnose Gastroparese, of wel een maagverlamming. Dit in een lichte mate. Mijn maag deed nog wel iets, maar het was een chaos en vertraagd waardoor het iets langer duurde voordat al het voedsel naar mijn darmen is geduwd. Er zit dus nog wel bewegelijkheid in, vandaar de lichte variant. Maar op het moment van de diagnose was er nog niet heel veel bekend over eventuele oorzaken..

Ik kreeg wel een nieuw medicatie erbij Domperidon. Deze zet de opening naar mijn darmen eerder open en het voedsel kan daardoor dus sneller uit mijn maag (hopelijk wat leidt tot minder klachten). Hier reageerde ik best goed op, moest alleen zelf kijken naar een juiste dosering, omdat je met dit medicijn snel aan het plafond zit en het medicijn dan niet goed meer werkt.

Daarbij moest ik gaan opletten qua voeding: kleine porties, niet te vet, niet te gekruid. Dus ik at vaak op de dag, soms de hele dag door, kleine porties

Dit ging allemaal redelijk goed. Natuurlijk bleef ik mijn ups en downs houden. Dat is ook echt bij deze aandoening. Je hebt goede dagen maar ook ‘slechte’ dagen.

Wat ik toen gebruikte aan medicatie: