Hoe verder met Gastroparese?

Sinds 2014 is de diagnose Gastroparese gesteld. Maar hoe gaat het dan verder na zo een diagnose?


In de jaren na de diagnose waren mijn klachten op en af. De ene keer had ik meer last dan de andere keer. Wanneer ik weer wat mindere dagen had, was dit meestal maar een aantal dagen. Dan zwakte de klachten weer af en kon ik weer redelijk ‘normaal’ eten. Ik merkte in deze tijd ook dat maag en darmen erg met elkaar samen werkten. Wanneer ik weinig at, kreeg ik last van mijn darmen. Had ik last van mijn darmen, kreeg ik meer last van mijn maag.. En zo bleef het cirkeltje rond.

Op de goede dagen was ‘normaal’ eten ook niet helemaal normaal en van zelf sprekend. Het bleef opletten wat ik at en hoeveel ik er dan ook van at..

Ja oké, ik kon ook best eens een frietje eten of een stuk pizza als we ergens waren. Maar dan at ik meestal nog niet eens de helft van wat ik normaal gesproken zou eten.
Je wordt hier wel creatief in.. zo bestelde ik een keer tijdens een etentje een seniorenportie. Dit bleek namelijk dezelfde maaltijd te zijn dan ‘normaal’, maar dan een stuk minder in hoeveelheid. Dit was perfect! Ik at eindelijk eens mijn bord leeg tijdens een etentje.

Maar vaak genoeg moest ik bij een etentje, als ze de borden kwamen halen, aangeven dat ik echt daadwerkelijk genoeg had en dat het wel lekker was. Alleen dat ik geen grote eter ben. Ik was ook vaak blij wanneer we naar een buffet of wok of tapas gingen, zo kon ik zelf hele kleine porties scheppen of waren de porties al klein en bestelde ik maar 1 gerecht per ronde. Aan de ene kant vond ik dit alles niet zo erg, zeker niet wanneer dit betekende dat ik geen last kreeg van mijn maag kreeg.. Alleen heb je ook een andere kant, dan vond ik het soms wel eens lastig.
Ik was namelijk vaak super snel klaar met eten, nam altijd alleen maar een hoofdgerecht terwijl de rest 2/3 gangen nam, dus zat ik vaak maar te wachten totdat iedereen eens klaar was met eten. Maar vooral dat verantwoorden wordt wel eens vervelend..

Daarom heb ik ook verschillende soorten therapie geprobeerd, vooral in de alternatieve geneeswijze, om hopelijk toch een doorbraak te hebben. Wat heb ik allemaal gehad?

  • Een chiropractor, hielp deels maar was daarna soms wel echt super misselijk.
  • Een osteopaat, poeh.. hier kwam ik alleen maar erger vandaan dan dat ik heen ging. Was ik eindelijk weer hersteld van de behandeling, had ik weer een afspraak. Dus dat was snel gestopt (in samenspraak met mijn osteopaat).
  • Natuurgeneeskunde, hier werd bekeken waar ik qua voeding op reageerde en waar het in mijn lichaam fout ging. Wat bleek.. Ik kon bijna niks meer eten reageerde op super veel, mijn hele romp was niet goed qua organen en gewrichten. Als je dat logisch beredeneerd klopt dat ook. Bij een irritatie gaan de omliggende structuren meedoen. Ik moest vervolgens een berg tabletjes en druppels nemen, waarvan ik dacht dat het bij de volgende afspraak uit kwam dat het iets had geholpen. Nee.. Ik moest alleen nog meer gaan nemen. Echt veel vertrouwen kreeg ik niet en het kostte best veel geld, waardoor ik op den duur ook ben gestopt.
  • Verschillende diëten, nouja ook niet zo strikt een dieet. Ik merkte na een paar jaar dat ik steeds op bepaalde dingen meer reageerde dan andere. Dit was bijvoorbeeld brood, probeerde daarom dit te vervangen voor speltproducten. Dit ging even goed, maar was nog niet top. Toen ben ik brood laten staan en dan salades of al wel iets glutenvrij te nemen. Maar dit hielp nog niet super en kon nog niet echt mijn vinger er op leggen of het daadwerkelijk hielp.
  • Er wordt ook echt gezegd dat acupunctuur iets voor mijn klachten is. Maar nee.. Ik ben als de dood voor naalden in mijn lichaam dus dat ga ik niet opzoeken.

Ondanks dit alles zijn wij wel met zijn twee naar Australië geweest voor een maand! Alle medicijnen voor een maand mee inclusief alle papieren en ik mocht zo door de douane na het woord “Medicijnpaspoort”. Wat hebben we daar genoten, de rust en mijn vriend wist precies hoe of wat dus had aan een half woord genoeg.

IMG_0599
Sydney!

Alleen wanneer we uit eten waren was het opletten (wat neem ik) en weer een soort verantwoorden (als ik klaar was).. De porties zijn daar een stuk groter dan hier. Dan had ik soms al aan een kwart genoeg. Dit is blijkbaar niet gewoon in dat land en waren ze soms bijna beledigd. Ze vroegen gelijk; “Smaakte het niet goed, was er iets niet goed gaar?” Maar nadat ik vertelde dat ik geen grote eter was en daar niet vandaan kwam maar dat het eten wel super lekker was. Vonden ze het goed. Ik vind het zelf ook jammer om elke keer nog meer dan de helft op mijn bord te laten liggen, maar het was niet anders.. was zelf nog zoekende.

Ondanks alle rust en ontspanning in Australië heb ik daar ook echt wel last gehad van mijn maag. Ik weet nog goed dat ik zelfs een keer met de camper reed en met 1 knie opgetrokken zat om een soort tegen druk te geven aan mijn maag en met mijn andere voet bij het gaspedaal en rem. Had geluk dat het een automaat was!

Australië
Bijna halverwege onze reis in Australië

Ik wil hiermee zeggen dat ontspanning, even geen stress, niet altijd helpt bij deze klachten. Meer spanning dan anders helpt niet mee, maar dat is niet alles. Er is daadwerkelijk iets meer aan de hand. Ik heb echt iets!

Dat besef heb ik helaas ook wel echt gekregen in die jaren.

Ook al voel ik mij niet ziek, ik ben het wel..

Meer weten over mijn verhaal? Of wil je weten hoe mijn verhaal verder gaat, kijk dan op Waar ging het fout?


Bewaren op Pinterest

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *